Vaskuläre Demenz: Morbus Binswanger (SAE), Multi-Infarkt-Demenz und Co.

Interview

Vaskuläre Demenz – Erfahrungen einer Angehörigen

von Julia Willenbrock, Ehem. Redakteurin bei pflege.de

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Im Interview

Kirstin Puchner

Pflegende Angehörige

Erfahrungen als pflegende Angehörige sammelt Kirstin Puchner seit 1986. Als sie sich zeitgleich um zwei Familienangehörige kümmerte, gab sie ihren Beruf 2014 für die Pflege auf. Heute pflegt Kirstin ihren Ehemann. Sie selbst leidet an Fibromyalgie.

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Was mit unpassenden Worten anfing, wurde Jahre später über einige Umwege als vaskuläre Demenz diagnostiziert. Seit 2018 wissen Kirstin und ihr Mann, dass er an vaskulärer Demenz leidet – einer Demenzform, die meist ausgelöst wird durch kleine Durchblutungsstörungen im Gehirn. Als er die Diagnose erhält, ist Kirstins Mann 61 Jahre alt. Im Interview erzählt Kirstin Puchner, welche Anzeichen sie stutzig werden ließen, was sich verändert hat und wie sie heute den gemeinsamen Umgang mit der Erkrankung ihres Mannes meistern.

Hallo Kirstin, Sie sind Mitglied im Netzwerk Pflege zuhause von pflege.de. Wir wissen daher, dass Sie langjährige Erfahrung als pflegende Angehörige haben. Zuerst haben Sie Ihren Vater gepflegt, dann Ihre Mutter und Schwiegermutter und jetzt Ihren Ehemann. Mit vaskulärer Demenz hatten Sie zuvor noch keine Berührungspunkte. Was waren Ihre ersten Verdachtsmomente, dass Ihr Mann von einer Demenz betroffen sein könnte?

Kirstin Puchner: Angefangen hat es eigentlich damit, dass mein Mann unpassende Worte beim Sprechen benutzt hat. Wenn ich gesagt habe, „bringe bitte den Brotkorb mit“, dann war seine Reaktion darauf zum Beispiel „Brottüte“. Zu Beginn waren es noch verwandte Wörter, die nicht ganz treffend waren. Zuerst dachte ich, er wäre einfach erschöpft von der Arbeit. Als LKW-Fahrer musste er sich den ganzen Tag konzentrieren. Auch in Gesprächen hat er immer häufiger nach Worten gesucht, was die Unterhaltung ins Stocken geraten ließ. Das kam in der Vergangenheit natürlich schon mal vor und geht sicherlich jedem mal so, aber bei ihm wurde es über die Zeit immer häufiger. Das hat mich dann stutzig gemacht.

Wann und wie wurde die Diagnose „Vaskuläre Demenz“ bei Ihrem Mann gestellt?

Kirstin Puchner: Der Weg zur Demenz-Diagnose war recht lang und nicht gerade unbeschwerlich. Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose hat es gut drei Jahre gedauert. Außerdem wollte mein Mann nicht direkt zum Arzt – da musste ich schon einiges an Tricks anwenden, damit er sich untersuchen lässt. Als wir beim Arzt waren, wurden erst einmal Herz-Rhythmus-Störungen festgestellt. Da waren die Wortfindungsstörungen fürs Erste vergessen.

Als dann seine rechte Hand zu zittern anfing, haben wir einen Neurologen aufgesucht. Der erste Verdacht, er könnte an Parkinson erkrankt sein, wurde von weiteren Tests widerlegt. Beim Neurologen wollten wir dann auch die Wortfindungsstörungen abklären lassen. Der Arzt hat uns zu Beginn aber nicht ernst genommen. Er habe die Wortfindungsstörungen während der Untersuchung nicht als so schlimm empfunden. Ich habe ihm klar gemacht, dass er nur einen Ausschnitt von meinem Mann sieht, einen kurzen Moment, in dem er sich stark konzentriert. Ich hingegen sah das Gesamtbild meines Mannes, das sich verändert hat. Im Anschluss wurden Demenz-Tests gemacht, die auch nicht sonderlich auffällig waren. Allerdings bestand ich darauf, dass eine MRT (Anmerkung der Redaktion: Magnetresonanztomographie, bildgebendes Verfahren) vom Kopf gemacht wird. Der Radiologe hat uns im Befundgespräch darauf aufmerksam gemacht, dass bereits Veränderungen im Gehirn sichtbar sind, die durch Durchblutungsstörungen ausgelöst wurden. Nach dem Ausschlussverfahren wurde also eine vaskuläre Demenz festgestellt.

Wie hat Ihr Mann die Diagnose aufgenommen? Und wie sind Sie vor allem zu Beginn mit der neuen Situation umgegangen?

Kirstin Puchner: In der ersten Zeit war es schon schwierig. Dazu haben viele Dinge beigetragen: Nach einem Schlaganfall konnte er von heute auf morgen nicht mehr arbeiten, hatte einen Pflegegrad und bekam aufgrund seiner Beeinträchtigungen einen Schwerbehindertenausweis. Darüber hat er sich anfänglich schon aufgeregt und geschimpft. Ich habe versucht, ihm daraufhin zwei wesentliche Dinge klarzumachen. Erstens, er bleibt weiterhin derselbe Mensch. Und zweitens, es ist doch erleichternd, einen Nachteilsausgleich in der Gesellschaft zu bekommen. Nach und nach haben sich diese positiven Gedanken gefestigt.

Der Umgang hat sich verbessert, als er gelernt hat, die Erkrankung zu akzeptieren und wir haben uns im neuen Alltag eingespielt. Und natürlich helfen auch die Maßnahmen wie Ergotherapie, eine Ernährungsumstellung und viel mehr Bewegung. Mit diesen Maßnahmen haben wir die Erkrankung aktuell gut im Griff.

Zu einer neuen Situation kann ja auch gehören, Außenstehende zu informieren. Wie haben Sie die Diagnose im Freundes- und Bekanntenkreis kommuniziert?

Kirstin Puchner: Für mich war das zu Beginn schwierig. Ich war darauf bedacht, ihn nicht bloßzustellen. Bei einigen Freunden habe ich am Telefon erklärt, wie er sich verhält und was es mit der Diagnose auf sich hat. Ich finde es nämlich wichtig, die Berührungsängste vor der Erkrankung zu nehmen.

Inzwischen gehen wir beide damit lockerer um, sind ein eingespieltes Team. Jetzt frage ich ihn zum Beispiel am Tisch, ob ich es Freunden, die wir lange nicht gesehen haben, vor ihm sagen darf. Dabei kommt es aber immer auf die Leute und die Situation an.

Sie ziehen schon einen Vergleich von früher zu heute. Haben sich die Symptome heute verschlimmert?

Kirstin Puchner: Selbst mit vielen Übungen sind eine vaskuläre Demenz und ihre Folgen nicht rückgängig zu machen. Ja, die Erstanzeichen haben sich mit der Zeit verstärkt: Heute kann er Gesprächen mit tieferem Inhalt nicht mehr weit folgen. Werden die Zusammenhänge zu komplex, schaltet er ab und zieht sich dann in sich zurück, ohne Ankündigung. Oder er macht im Gespräch Anmerkungen, die in der Situation nicht so richtig passen.

Wenn wir irgendwo eingeladen sind, wo mehrere Leute sind, beteiligt er sich von sich aus nicht mehr an Gesprächen. Er muss dann explizit angesprochen werden.

Wie hat sich Ihr Alltag mit vaskulärer Demenz mittlerweile eingependelt?

Kirstin Puchner: Wir haben inzwischen eine feste Tagesstruktur – für ihn und für mich. Für meinen Mann sind die gewohnten Abläufe besonders wichtig, weil er sich daran orientieren kann – und das gibt ihm ein sicheres Gefühl. Aber auch mir erleichtert der feste Tagesablauf beispielsweise die Planung von Arztterminen.

Möchten Sie einen Einblick in euren Alltag geben? Haben Sie beispielsweise auch besondere Rituale, die Sie anderen betroffenen Familien empfehlen können?

Kirstin Puchner: Ja, sehr gerne. Menschen, die an vaskulärer Demenz leiden, sollen sich viel bewegen. Jeden Morgen steht mein Mann vor mir auf und geht mit dem Hund eine Stunde lang Gassi. Vielleicht könnte ich eher sagen, dass der Hund sein Herrchen Gassi führt, denn unser Hund hat seinen Weg, den er morgens immer läuft. In der Zwischenzeit bereite ich das Frühstück vor. Wenn er zurück ist, folgt eine liebevolle Begrüßung, mit der ich ihm zeige, dass er mir wichtig ist und ich für ihn da bin. Nach dem gemeinsamen Frühstück setzt er sich in seinen Sessel und liest Zeitung.

Wir beide haben die Ernährung umgestellt, um die vaskuläre Demenz im Zaum zu halten, sage ich mal. Viel Obst und Gemüse, viel weniger Fleisch als früher.

Nach dem Essen machen wir Mittagspause. Dann hat mein Mann seine Serien, die er schaut. Wenn er dem nicht mehr folgen kann, begibt er sich in eine andere Situation und nimmt sich zum Beispiel eine Zeitung. Ob er sie dann wirklich liest oder nur so tut, kann ich nicht sagen.

Nach der Pause machen wir gemeinsam den Abwasch in der Küche. Er hilft mir bei allem bereitwillig. Ich bin für ihn da und er für mich. Nachmittags können wir gemeinsam etwas unternehmen. Meist gehen wir mit dem Hund raus und fahren zum Spazieren zum See oder beschäftigen uns mit unseren Enkelkindern. Oder mein Mann macht zuhause seine Ergotherapie-Übungen. Abends gehen wir nochmal gemeinsam eine Stunde mit dem Hund raus – auch bei Wind und Wetter, denn die Bewegung tut uns allen gut. Im Anschluss bereiten wir gemeinsam das Abendessen vor.

Wegen seiner Medikamente ist er abends früh müde. Zwischen 20:00 und 20:30 Uhr verabschiedet er sich ins Bett und dann habe ich meine freie Zeit, in der ich mir meinen Ausgleich schaffe.

Welche Vorkehrungen treffen Sie, um diesen Alltag so zu ermöglichen?

Kirstin Puchner: Wenn mein Mann morgens mit dem Hund unterwegs ist, hat er sein Handy immer dabei. Es ist alles so eingestellt, dass er nicht viel klicken muss. Im Portemonnaie hat er eine Karte, auf der seine Erkrankungen gelistet sind mit Hinweisen, was im Notfall zu beachten ist. Also zum Beispiel wer zu informieren ist, welche lebensnotwendigen Medikamente er nimmt. Wenn er das Handy anschaltet, kommt ein Hinweis darauf.

Zuhause haben wir einen Kalender mit einer Markierung an der Tür, die zeigt, welcher Tag ist. Es hat sich routiniert, dass er nach dem Aufstehen erst einmal darauf schaut. So kann er sich zeitlich orientieren.

Ich würde sagen, eine wichtige Vorkehrung kann sein, frühzeitig demenzgerechte Routinen im Alltag zu schaffen, die zu Automatismen werden. Damit erleichtern wir uns den Alltag.

Sie haben erzählt, dass Ihr Mann verschiedene Medikamente nehmen muss. Wie läuft die Medikamentengabe bei Ihnen ab?

Kirstin Puchner: Mein Mann nimmt am Tag 10 Tabletten. Ich bereite seine Medikamente einmal in der Woche vor und lege sie in Medikamentendosen, auf denen „morgens, mittags, abends, nachts“ steht. Die Tabletten für den Tag liegen eigentlich immer auf dem Esstisch und er weiß, dass er sie nehmen muss. Das läuft ganz unkompliziert. Ich glaube, auch das ist eine Sache der Routine.

Wenn die Medikamente nicht auf dem Tisch liegen, merkt mein Mann auch, dass etwas fehlt. Er benennt dann nicht, was es ist, aber er merkt eben, dass etwas anders ist. Abends kontrolliere ich dann aber schon noch einmal, ob er die Tabletten genommen hat und erinnere ihn unter Umständen noch einmal daran.

Was ich außerdem noch wichtig finde, ist, das Vertrauensverhältnis und die Wertschätzung aufrechtzuerhalten. Wenn er ein neues Medikament bekommt, sage ich ihm das. Außerdem bedanke ich mich bei ihm, dass er so gut mitmacht. Ich zeige ihm, dass ich ihn noch genauso liebe wie vorher.

Das klingt alles sehr harmonisch und liebevoll. Gibt es aber auch Momente, in denen es mal nicht so gut läuft?

Kirstin Puchner: So gut der gemeinsame Alltag mit der Erkrankung auch funktioniert – natürlich gibt es auch herausfordernde Momente. Ich bin selbst krank. Wenn ich Schübe habe, Medikamente nehme und versuche, den Anforderungen Stand zu halten, verliere ich manchmal die Geduld. Wenn meinem Mann in dieser Phase zum Beispiel etwas einfällt, das er zusammenhangslos und unverständlich erzählt. Das, was ihm gerade in den Kopf kommt und ich ihm dann nicht folgen kann – ja, da passiert es manchmal, dass ich ungeduldig und etwas lauter werde. Im nächsten Augenblick merke ich sofort, dass ich das nicht hätte machen sollen und ich spüre, wie er sich zurückzieht. Das tut mir dann sehr leid, weil ich es zu schätzen weiß, wenn er sich selbst darum bemüht, ein Gespräch mit mir anzufangen. Mit meiner Reaktion unterbinde ich dann diesen Versuch. Wir mussten am Anfang aber auch erst einmal lernen, damit umzugehen. Ich entschuldige mich dann direkt bei ihm, suche dann körperlichen Kontakt und nehme ihn in den Arm. Danach ist es auch wieder gut.

Was hat sich durch die vaskuläre Demenz verändert?

Kirstin Puchner: Durch die Erkrankung riecht und schmeckt mein Mann nichts mehr. Wenn er im Keller mit Verdünnung hantiert und ich das durch das Treppenhaus rieche, dann muss ich da manchmal auch rennen. Ich muss den ganzen Tag um ihn herum sein. Das war früher nicht so.

Während er früher nicht auf Hilfe angewiesen sein wollte und den starken Mann gemimt hat, steht er heute dazu und gibt mir Bescheid, wenn ich ihn unterstützen soll. Dass er sich mir jetzt unter diesen Bedingungen so öffnet, ist ein Puzzlestück von vielen gewesen. Es passiert nicht in einem langen Gespräch, dass man die gesamte Situation reflektiert und von jetzt auf gleich alles akzeptiert. Es ist vielmehr ein großes Puzzle mit vielen Teilen, das sich nach und nach zusammenfügt. Heute sind wir beide an einem Punkt, an dem wir gut damit leben können. Ich übernehme die Verantwortung für ihn und er lässt das zu. Er wehrt sich nicht mehr gegen die Diagnose, sondern versucht, das Beste daraus zu machen.

Wird es mit der Zeit also leichter, mit der Diagnose zu leben und umzugehen?

Kirstin Puchner: Ich würde sagen, wenn man sich mit der Erkrankung beschäftigt, wird es leichter. Es ist wichtig, nicht die Augen zu verschließen oder die Erkrankung zu fürchten.

Mein Mann und ich haben ein großes Vertrauensverhältnis. Er weiß, dass ich immer den Menschen im Blick habe, den Respekt bewahre und ihn nicht vor anderen lächerlich mache, weil er sich verändert. Dadurch kann ich ihn sehr gut leiten und lenken, was uns die Situation ungemein erleichtert.

Inwiefern hat sich Ihre Ehe mit der Erkrankung verändert?

Kirstin Puchner: Ich würde sagen, alles in allem hat uns die Erkrankung näher zusammengebracht. Im Gegensatz zu früher koordiniere ich heute seinen Alltag – und ich bin jetzt seine Begleitperson, die nahezu überall mit dabei ist. Aber ich weiß, dass er noch derselbe Mensch ist. Wir haben uns die Zärtlichkeit bewahrt, auch wenn Sexualität wegen der vielen Medikamente jetzt keine Rolle mehr spielt. Wir sind ein starkes Team und führen eine harmonische Ehe. Wenn ich mich in meinem Freundeskreis unter den Paaren umschaue, die gesund sind, bin ich trotzdem glücklich, wie die Ehe mit meinem kranken Mann verläuft. Wir versuchen, das Beste daraus zu machen. Natürlich weiß ich nicht, wie schlimm es irgendwann noch einmal wird. Momentan befinden wir uns auf einer guten Basis.

Erhalten Sie in der Pflege Ihres Mannes auch Unterstützung?

Kirstin Puchner: Mein Mann hat Pflegegrad 3. Die Höhe des Pflegegrads hängt aber nicht nur mit der vaskulären Demenz zusammen. Darüber beziehen wir das Pflegegeld der Pflegeversicherung. Ich bin nicht mehr berufstätig und kann mich darauf konzentrieren, meinen Mann zu pflegen. Wenn es mir aufgrund meiner eigenen Erkrankung nicht gut geht, unterstützt uns unsere Tochter, die im selben Haus wohnt.

Welche Tipps haben Sie für Betroffene und ihre Angehörigen, die Ihren Erfahrungsbericht lesen?

Kirstin Puchner: Betroffenen und Angehörigen möchte ich raten, erste Anzeichen ernst zu nehmen. Wenn Ärzte euch abwimmeln, ohne Antworten zu liefern, bleibt dran. Es geht um eure Gesundheit. Pflegende und Gepflegte müssen lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Das Wichtigste dabei ist, sich gut zu informieren und zu handeln. Betroffene sollten sich nicht in die Opferrolle drängen.

Angehörigen möchte ich gern an die Hand geben, dass sie Betroffenen trotz Erkrankung weiterhin zeigen, dass sie noch genauso viel Wert sind wie vorher. Über die Erkrankung zu reden, was sie mit sich bringt, worin Ängste liegen, kann helfen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diese Gespräche nach und nach stattfinden, die sich wie Puzzleteile zusammenfügen und eine Basis von Vertrauen und Verständnis schaffen. Auch der Austausch im Familien- und Freundeskreis kann wichtig sein, um Berührungsängste zu nehmen.

Pflegende Angehörige sollten auch auf sich achten und einen Ausgleich schaffen. Es gibt außerdem Hilfsangebote, die über Pflegeleistungen finanziert werden können. Es gibt Hilfe durch ambulante Dienste, stundenweise Demenzbetreuung und vieles mehr. Es ist wichtig, sich zu informieren und die Hilfe anzunehmen, die benötigt wird.

Vielen Dank für das Gespräch!

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