Wenn sie die Wahl hätten, würden die meisten älteren Menschen am liebsten zu Hause sterben. Die Realität aber sieht anders aus, denn schätzungsweise die Hälfte aller Menschen stirbt im Krankenhaus, jeder Fünfte im Pflegeheim. In den vergangenen Jahren haben sich in Deutschland viele Initiativen entwickelt, die es Menschen ermöglichen sollen, umfassend betreut und begleitet die letzten Wochen ihres Lebens zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung zu verbringen.
Definition Palliativpflege: Was ist Palliativpflege?
Schmerzen zu lindern, Angst zu nehmen und ein würdevolles Leben zu ermöglichen – das sind die Aufgaben der Palliativpflege. Palliativpflege kann Symptome nicht mehr heilen, aber lindern. Das unterscheidet die palliative von der curativen, also heilenden, Therapie. Das lateinische Wort „pallium“ steht für “Mantel“, also „Schutz“ im übertragenen Sinne. Ebenso wie todkranke Patienten können auch Patienten mit degenerativen Krankheiten und einer hohen Schmerzsymptomatik von palliativer Pflege profitieren.
Ergänzt wird Palliativpflege und -medizin durch Hospizarbeit: Unheilbare Patienten mit geringer Lebenswartung werden zusammen mit ihren Angehörigen in jeder Hinsicht unterstützt – sozial, psychologisch und spirituell. Die Betroffenen können bis zu ihrem Tod zu Hause, auf der Palliativ-Station einer Klinik, in einem Hospiz oder einem Tages-Hospiz leben. Daneben wird Hospizarbeit aber auch in vielen Pflegeheimen praktiziert.
Die Menschen, die sich in der Palliativpflege, -medizin und Hospizarbeit engagieren, definieren die medizinisch-pflegerische-hospizliche Zusammenarbeit als Gesamtkonzept, das nur einem Ziel dient: der Verbesserung und Erhaltung von Lebensqualität bis zum Tod, aber nicht der Lebensverlängerung um jeden Preis. Damit verstehen sie palliative Pflege und hospizliche Begleitung auch als eine deutliche Ablehnung der aktiven Sterbehilfe.
Möglichkeiten der Palliativpflege: zu Hause oder im Pflegeheim
Ambulante Palliativpflege zu Hause
Die meisten Patienten möchten – sofern es ihr Gesundheitszustand zulässt – die letzte Phase ihres Lebens im eigenen Zuhause in der vertrauten Umgebung verbringen. Unterschiedliche Angeboten ermöglichen die ambulante Palliativpflege zu Hause.
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- Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben seit 2007 Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) im Rahmen der Gesetzlichen Krankenversicherung (nach § 37b Sozialgesetzbuch Fünf (SGB V). Die Leistung wird von einem Hausarzt oder Krankenhausarzt verordnet und muss von der Krankenkasse genehmigt werden.Die SAPV umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen. Dazu gehören die Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft rund um die Uhr und die psychosoziale Unterstützung in enger Zusammenarbeit z. B. mit Seelsorge, Sozialarbeit und ambulanten Hospizdiensten. Die Rundum-Versorgung kann eine Krankenhauseinweisung verhindern und es den Menschen ermöglichen, dort in Frieden zu sterben, wo sie gelebt haben.
- Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
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- Palliative-Care-Teams
Um Schwerstkranke und Sterbende in ihrer vertrauten Umgebung ganzheitlich zu versorgen, gibt es Palliative-Care-Teams. Sie heißen offiziell „Leistungserbringer der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung“ und koordinieren die Arbeit verschiedener Berufsgruppen. Es gibt bundesweit rund 250 solcher Teams (Stand 2015), die aus Ärzten, Krankenschwestern und Koordinationskräften, z. B. Sozialarbeitern und ehrenamtlichen Helfern, bestehen. - Ambulante Pflegedienste mit Palliativpflegekräften
Immer mehr ambulante Pflegedienste bieten auch die Pflege durch examinierte Pflegekräfte mit einer Zusatzausbildung „Palliative Care“. Palliativ-Pflegekräfte in ambulanten Pflegediensten übernehmen z. B. die Überwachung der Schmerztherapie, die Versorgung mit Portsystemen, Verbandswechsel, die Versorgung eines Tumors oder Dekubitus. Mit ihrer Erfahrung nehmen sie den Patienten und ihren Angehörigen während des Krankheits- und Sterbeprozesses Ängste und können sie verständnisvoll unterstützen und begleiten. Palliativmedizinisch erfahrene Pflegedienste sind gefragte Partner der SAPV-Teams und arbeiten oft schon lange und intensiv mit ihnen zusammen.
- Palliative-Care-Teams
- Ambulante Hospizdienste
Ambulante Hospizdienste kommen zu den Palliativpatienten nach Hause und widmen sich dort der spirituellen und psychosozialen Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen. Vergleichsweise alltägliche Dinge wie Spaziergänge, Gespräche und Unterstützung im Haushalt machen den Hauptteil ihrer Arbeit aus: Sie helfen damit den schwerstkranken und sterbenden Menschen und ihren Familien, mit dieser belastenden Situation umzugehen. Medizinische und pflegerische Tätigkeiten leisten sie aber nicht. In jedem ambulanten Hospizdienst koordiniert eine hauptamtlich tätige Kraft die Arbeit von mindestens 15 ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern. Erfüllen die Dienste bestimmte Qualitätsanforderungen, dann erhalten sie Förderbeiträge von den gesetzlichen Krankenkassen. - Hospize
Hospize sind eine Sonderform zwischen der ambulanten Palliativpflege zu Hause und der Palliativpflege im Pflegeheim. Hospize sind für Sterbende die letzte Herberge. Alles, was Krankenhaus-Atmosphäre schafft, wird in einem Hospiz jedoch möglichst vermieden – bis auf die für den Sterbenden notwendige medizinische und pflegerische Ausstattung. In einem Hospiz arbeiten interdisziplinäre Teams, bestehend aus Pflegepersonal, Ärzten, Sozialarbeitern, Psychologen, Psycho- und Physiotherapeuten, freiwilligen Begleitern und Vertreter aller Glaubensrichtungen. Manche Hospize bieten auch die Möglichkeit, Patienten nur tagsüber zu versorgen.
Palliativpflege im Pflegeheim
Auf welche Weise und in welchem Umfang in einem Pflegeheim Palliativpflege praktiziert wird, ist abhängig von vielen Faktoren wie bspw. der Haltung der Heimleitung, der Trägerschaft und der Umgang der Mitarbeiter mit dem Sterben. Immer mehr Altenheime und Pflegeheime entwickeln Konzepte zur Sterbebegleitung, in denen u. a. auch die Palliativpflege beschrieben wird.
Die Konzepte von palliativkompetenten Pflegeheimen thematisieren neben der Palliativpflege weitere Aspekte in der Begleitung sterbender Bewohner: ob und wie am Ende eines Lebens Krankenhauseinweisungen vermieden werden, wie die würdige Verabschiedung eines Bewohners gestaltet wird, wie man Angehörige unterstützen oder auch Bewohner im Rahmen von Ritualen zum Gedenken in den Abschied miteinbeziehen kann.
Sonderfall: Palliativpflege bei Demenz
Für Sie als Angehörige ist die letzte Lebensphase der Demenz Ihres Partners oder Ihres Eltern- oder Großelternteils eine ganz besondere emotionale Herausforderung. Bis heute sind sich die Experten darüber nicht einig, wann die Sterbephase bei Menschen mit einer Demenz beginnt. Die Unsicherheit von Medizinern und Pflegewissenschaftlern hat sehr viel damit zu tun, dass
- ein Demenzkranker nach und nach viele Fähigkeiten verliert, um sich seiner Umwelt verständlich mitzuteilen: Er verliert seine Sprache und sein Gedächtnis. Er kann nicht mehr kommunizieren, ob er Hunger, Durst oder Schmerzen hat.
- das geschädigte Gehirn in einer späten Phase der Krankheit auch wichtige Körperfunktionen nicht mehr korrekt steuern kann: Demenzkranke können dann i. d. R. kaum noch gehen oder sie können nicht mehr essen und trinken, weil der Schluckreflex versagt (Dysphagie).
Wie müssen Sie es also deuten, wenn Ihr demenzkranker Angehöriger unaufhörlich schreit oder jammert und auf Berührungen abwehrend und sogar aggressiv reagiert? Leidet er unter unerträglichen Schmerzen? Wie müssen Sie es verstehen, wenn er sich weigert zu trinken oder zu essen? Ist es sein Wille? Ist es eine Funktionsstörung? Würde er, wenn er selbst noch entscheiden könnte, einer künstlichen Ernährung über eine Magensonde zustimmen oder würde er sie ablehnen und damit sein Sterben einleiten?
Antworten darauf können Sie im Rahmen der Palliativpflege bei Demenz nur im Austausch mit dem Hausarzt, den Pflegekräften, mit Ihrer Familie oder mit einem eventuell eingesetzten Betreuer finden. Sammeln Sie möglichst viele Einschätzungen, um den Willen und die Wünsche Ihres demenzkranken Angehörigen zu ergründen. Eventuell hat der Betroffene, als er noch gesund war, eine Patientenverfügung abgefasst, die z. B. seine Einstellung zu lebensverlängernden Maßnahmen widerspiegelt.
Übersicht: Was kostet Palliativpflege?
Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung zu Hause
Die Kosten für folgende Leistungen trägt die Krankenkasse (SGB V):
- Palliativmedizinische Versorgung durch Hausärzte, niedergelassene Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner
- Häusliche palliative Krankenpflege
- Ärztlich verordnete Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), mindestens für sieben Tage, nach Beantragung für die Länge des erforderlichen Zeitraums
Kostenlos sind Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Familien durch ambulante Hospizdienste. Sie finanzieren ihre Arbeit durch Zuschüsse der Krankenkassen, Spenden und ehrenamtliches Engagement.
Liegt außerdem eine Pflegebedürftigkeit nach Sozialgesetzbuch Elf (SGB XI) vor, kommen Leistungen der Pflegekassen für die ambulante Palliativpflege hinzu.
Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus
Die Kosten für den Aufenthalt in einer Palliativstation im Krankenhaus übernimmt die Krankenkasse (SGB V). Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Familien durch ambulante Hospizdienste sind kostenlos.
Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung im Pflegeheim oder Altenheim
Die Kosten für folgende Leistungen trägt die Krankenkasse (SGB V):
- Palliativmedizinische Versorgung durch Hausärzte, niedergelassene Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner.
- Ärztlich verordnete Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), mindestens für sieben Tage, nach Beantragung jedoch für die Länge des erforderlichen Zeitraums.
Wohnt der Sterbende im Pflegeheim, liegt zumeist eine Pflegebedürftigkeit vor (SGB XI) vor: eine der drei Pflegestufen bzw. ab 2017 einer der fünf Pflegegrade. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung trägt der Bewohner.
Kostenlos sind auch hier Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen durch ambulante Hospizdienste, die auch in Pflegeheime kommen. Ihre Arbeit finanziert sich durch Zuschüsse der Krankenkassen, Spenden und ehrenamtliches Engagement.
Auszeit nehmen für die Begleitung in der letzten Lebensphase
Sie sind berufstätig und möchten trotzdem einen nahen Angehörigen in seiner letzten Lebensphase begleiten? Das Pflegezeitgesetz (PflegeZG, § 3) schafft dafür eine gesetzliche Grundlage: Arbeitnehmer haben die Möglichkeit, sich bis zu drei Monate vollständig oder teilweise von der Arbeit freistellen zu lassen. Brauchen Sie in dieser Zeit der unbezahlten Freistellung finanzielle Sicherheit, dann haben Sie Anspruch auf ein zinsloses Darlehen (Familienpflegezeitgesetz §3). Den Antrag stellen Sie an das Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA).
Voraussetzung für diese Regelung ist, dass Ihr Angehörigen an einer fortschreitenden Erkrankung leidet, er palliativ therapiert wird, in einem nicht mehr heilbaren Stadium mit einer begrenzten Lebenserwartung von wenigen Wochen oder Monaten ist. Sie müssen Ihrem Arbeitgeber darüber ein ärztliches Zeugnis vorlegen.
Die Begleitung muss nicht zwingend in der häuslichen Umgebung erfolgen, sie kann zum Beispiel auch in einem Hospiz stattfinden. Zu den nahen Angehörigen zählen: Großeltern, Eltern, Schwiegereltern, Stiefeltern, Ehegatten, Lebenspartner, Partner einer eheähnlichen oder lebenspartnerschaftsähnlichen Gemeinschaft, Geschwister, Schwägerinnen und Schwäger, Kinder, Adoptiv- oder Pflegekinder, Schwiegerkinder und Enkelkinder.
Informationsbroschüren und Antragsformulare kann man sich auf der Webseite www.wege-zur-pflege.de des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frau und Jugend (BMFSFJ) herunterladen oder kostenfrei bestellen.
Pflegeeinrichtungen in Deutschland
