Palliativpflege: Lebensqualität am Ende des Lebens

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Das besondere Versorgungskonzept der Palliativpflege begleitet sterbenskranke Menschen am Ende ihres Lebens und verbessert ihre Lebensqualität. Viele sehr schwer kranke Patienten haben Angst vor Schmerzen in der letzten Phase ihres Lebens und möchten nicht leiden. Eine angemessene Schmerzversorgung durch Palliativmedizin und Palliativpflege ermöglicht sterbenden Menschen und chronisch schwerkranken Patienten mit fortschreitenden degenerativen Krankheiten und begrenzter Lebenserwartung ein würdevolles Leben mit mehr Lebensqualität.

Wenn sie die Wahl hätten, würden die meisten älteren Menschen am liebsten zu Hause sterben. Die Realität aber sieht anders aus, denn schätzungsweise die Hälfte aller Menschen stirbt im Krankenhaus, jeder Fünfte im Pflegeheim. In den vergangenen Jahren haben sich in Deutschland viele Initiativen entwickelt, die es Menschen ermöglichen sollen, umfassend betreut und begleitet die letzten Wochen ihres Lebens zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung zu verbringen.

Definition Palliativpflege: Was ist Palliativpflege?

Schmerzen zu lindern, Angst zu nehmen und ein würdevolles Leben zu ermöglichen – das sind die Aufgaben der Palliativpflege. Palliativpflege kann Symptome nicht mehr heilen, aber lindern. Das unterscheidet die palliative von der curativen, also heilenden, Therapie. Das lateinische Wort „pallium“ steht für “Mantel“, also „Schutz“ im übertragenen Sinne. Ebenso wie todkranke Patienten können auch Patienten mit degenerativen Krankheiten und einer hohen Schmerzsymptomatik von palliativer Pflege profitieren.

Ergänzt wird Palliativpflege und -medizin durch Hospizarbeit: Unheilbare Patienten mit geringer Lebenswartung werden zusammen mit ihren Angehörigen in jeder Hinsicht unterstützt – sozial, psychologisch und spirituell. Die Betroffenen können bis zu ihrem Tod zu Hause, auf der Palliativ-Station einer Klinik, in einem Hospiz oder einem Tages-Hospiz leben. Daneben wird Hospizarbeit aber auch in vielen Pflegeheimen praktiziert.

Die Menschen, die sich in der Palliativpflege, -medizin und Hospizarbeit engagieren, definieren die medizinisch-pflegerische-hospizliche Zusammenarbeit als Gesamtkonzept, das nur einem Ziel dient: der Verbesserung und Erhaltung von Lebensqualität bis zum Tod, aber nicht der Lebensverlängerung um jeden Preis. Damit verstehen sie palliative Pflege und hospizliche Begleitung auch als eine deutliche Ablehnung der aktiven Sterbehilfe.

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Gut zu wissen: So entstanden „Palliative Care“ und Hospizbewegung

Die spezielle Schmerztherapie und Palliativmedizin sind noch recht junge Spezialgebiete der Medizin: Erst seit 2004 legt ein sog. Expertenstandard in Deutschland Richtlinien für das Schmerzmanagement in der Krankenpflege fest. Die Sozialarbeiterin, Krankenschwester und spätere Ärztin Cicely Saunders gründete in den 1960er Jahren das erste „Hospiz“ in Großbritannien und bald darauf den ersten palliativen Hausbetreuungsdienst („Palliative Care“). Sie wollte nicht länger hinnehmen, dass schwerstkranke Menschen in den Kliniken unter unmenschlichen Bedingungen starben, weil niemand die Schmerzen linderte und keiner die Sterbenden psychosozial begleitete. Das ganzheitliche Versorgungskonzept profitiert bis heute ganz besonders vom Engagement der vielen ehrenamtlichen Helfer.

Möglichkeiten der Palliativpflege: zu Hause oder im Pflegeheim

Ambulante Palliativpflege zu Hause

Die meisten Patienten möchten – sofern es ihr Gesundheitszustand zulässt – die letzte Phase ihres Lebens im eigenen Zuhause in der vertrauten Umgebung verbringen. Unterschiedliche Angeboten ermöglichen die ambulante Palliativpflege zu Hause.

  • Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
    Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben seit 2007 Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) im Rahmen der Gesetzlichen Krankenversicherung (nach § 37b Sozialgesetzbuch Fünf (SGB V). Die Leistung wird von einem Hausarzt oder Krankenhausarzt verordnet und muss von der Krankenkasse genehmigt werden.Die SAPV umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen. Dazu gehören die Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft rund um die Uhr und die psychosoziale Unterstützung in enger Zusammenarbeit z. B. mit Seelsorge, Sozialarbeit und ambulanten Hospizdiensten. Die Rundum-Versorgung kann eine Krankenhauseinweisung verhindern und es den Menschen ermöglichen, dort in Frieden zu sterben, wo sie gelebt haben.
  • Palliative-Care-Teams
    Um Schwerstkranke und Sterbende in ihrer vertrauten Umgebung ganzheitlich zu versorgen, gibt es Palliative-Care-Teams. Sie heißen offiziell „Leistungserbringer der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung“ und koordinieren die Arbeit verschiedener Berufsgruppen. Es gibt bundesweit rund 250 solcher Teams (Stand 2015), die aus Ärzten, Krankenschwestern und Koordinationskräften, z. B. Sozialarbeitern und ehrenamtlichen Helfern, bestehen.
  • Ambulante Pflegedienste mit Palliativpflegekräften
    Immer mehr ambulante Pflegedienste bieten auch die Pflege durch examinierte Pflegekräfte mit einer Zusatzausbildung „Palliative Care“. Palliativ-Pflegekräfte in ambulanten Pflegediensten übernehmen z. B. die Überwachung der Schmerztherapie, die Versorgung mit Portsystemen, Verbandswechsel, die Versorgung eines Tumors oder Dekubitus. Mit ihrer Erfahrung nehmen sie den Patienten und ihren Angehörigen während des Krankheits- und Sterbeprozesses Ängste und können sie verständnisvoll unterstützen und begleiten. Palliativmedizinisch erfahrene Pflegedienste sind gefragte Partner der SAPV-Teams und arbeiten oft schon lange und intensiv mit ihnen zusammen.
  • Ambulante Hospizdienste
    Ambulante Hospizdienste kommen zu den Palliativpatienten nach Hause und widmen sich dort der spirituellen und psychosozialen Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen. Vergleichsweise alltägliche Dinge wie Spaziergänge, Gespräche und Unterstützung im Haushalt machen den Hauptteil ihrer Arbeit aus: Sie helfen damit den schwerstkranken und sterbenden Menschen und ihren Familien, mit dieser belastenden Situation umzugehen. Medizinische und pflegerische Tätigkeiten leisten sie aber nicht. In jedem ambulanten Hospizdienst koordiniert eine hauptamtlich tätige Kraft die Arbeit von mindestens 15 ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern. Erfüllen die Dienste bestimmte Qualitätsanforderungen, dann erhalten sie Förderbeiträge von den gesetzlichen Krankenkassen.
  • Hospize
    Hospize sind eine Sonderform zwischen der ambulanten Palliativpflege zu Hause und der Palliativpflege im Pflegeheim. Hospize sind für Sterbende die letzte Herberge. Alles, was Krankenhaus-Atmosphäre schafft, wird in einem Hospiz jedoch möglichst vermieden – bis auf die für den Sterbenden notwendige medizinische und pflegerische Ausstattung. In einem Hospiz arbeiten interdisziplinäre Teams, bestehend aus Pflegepersonal, Ärzten, Sozialarbeitern, Psychologen, Psycho- und Physiotherapeuten, freiwilligen Begleitern und Vertreter aller Glaubensrichtungen. Manche Hospize bieten auch die Möglichkeit, Patienten nur tagsüber zu versorgen.

Palliativpflege im Pflegeheim

Auf welche Weise und in welchem Umfang in einem Pflegeheim Palliativpflege praktiziert wird, ist abhängig von vielen Faktoren wie bspw. der Haltung der Heimleitung, der Trägerschaft und der Umgang der Mitarbeiter mit dem Sterben. Immer mehr Altenheime und Pflegeheime entwickeln Konzepte zur Sterbebegleitung, in denen u. a. auch die Palliativpflege beschrieben wird.

Die Konzepte von palliativkompetenten Pflegeheimen thematisieren neben der Palliativpflege weitere Aspekte in der Begleitung sterbender Bewohner: ob und wie am Ende eines Lebens Krankenhauseinweisungen vermieden werden, wie die würdige Verabschiedung eines Bewohners gestaltet wird, wie man Angehörige unterstützen oder auch Bewohner im Rahmen von Ritualen zum Gedenken in den Abschied miteinbeziehen kann.

Sonderfall: Palliativpflege bei Demenz

Für Sie als Angehörige ist die letzte Lebensphase der Demenz Ihres Partners oder Ihres Eltern- oder Großelternteils eine ganz besondere emotionale Herausforderung. Bis heute sind sich die Experten darüber nicht einig, wann die Sterbephase bei Menschen mit einer Demenz beginnt. Die Unsicherheit von Medizinern und Pflegewissenschaftlern hat sehr viel damit zu tun, dass

  • ein Demenzkranker nach und nach viele Fähigkeiten verliert, um sich seiner Umwelt verständlich mitzuteilen: Er verliert seine Sprache und sein Gedächtnis. Er kann nicht mehr kommunizieren, ob er Hunger, Durst oder Schmerzen hat.
  • das geschädigte Gehirn in einer späten Phase der Krankheit auch wichtige Körperfunktionen nicht mehr korrekt steuern kann: Demenzkranke können dann i. d. R. kaum noch gehen oder sie können nicht mehr essen und trinken, weil der Schluckreflex versagt (Dysphagie).

Wie müssen Sie es also deuten, wenn Ihr demenzkranker Angehöriger unaufhörlich schreit oder jammert und auf Berührungen abwehrend und sogar aggressiv reagiert? Leidet er unter unerträglichen Schmerzen? Wie müssen Sie es verstehen, wenn er sich weigert zu trinken oder zu essen? Ist es sein Wille? Ist es eine Funktionsstörung? Würde er, wenn er selbst noch entscheiden könnte, einer künstlichen Ernährung über eine Magensonde zustimmen oder würde er sie ablehnen und damit sein Sterben einleiten?

Antworten darauf können Sie im Rahmen der Palliativpflege bei Demenz nur im Austausch mit dem Hausarzt, den Pflegekräften, mit Ihrer Familie oder mit einem eventuell eingesetzten Betreuer finden. Sammeln Sie möglichst viele Einschätzungen, um den Willen und die Wünsche Ihres demenzkranken Angehörigen zu ergründen. Eventuell hat der Betroffene, als er noch gesund war, eine Patientenverfügung abgefasst, die z. B. seine Einstellung zu lebensverlängernden Maßnahmen widerspiegelt.

Übersicht: Was kostet Palliativpflege?

Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung zu Hause

Die Kosten für folgende Leistungen trägt die Krankenkasse (SGB V):

  • Palliativmedizinische Versorgung durch Hausärzte, niedergelassene Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner
  • Häusliche palliative Krankenpflege
  • Ärztlich verordnete Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), mindestens für sieben Tage, nach Beantragung für die Länge des erforderlichen Zeitraums

Kostenlos sind Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Familien durch ambulante Hospizdienste. Sie finanzieren ihre Arbeit durch Zuschüsse der Krankenkassen, Spenden und ehrenamtliches Engagement.

Liegt außerdem eine Pflegebedürftigkeit nach Sozialgesetzbuch Elf (SGB XI) vor, kommen Leistungen der Pflegekassen für die ambulante Palliativpflege hinzu.

Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus

Die Kosten für den Aufenthalt in einer Palliativstation im Krankenhaus übernimmt die Krankenkasse (SGB V). Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Familien durch ambulante Hospizdienste sind kostenlos.

Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung im Pflegeheim oder Altenheim

Die Kosten für folgende Leistungen trägt die Krankenkasse (SGB V):

  • Palliativmedizinische Versorgung durch Hausärzte, niedergelassene Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner.
  • Ärztlich verordnete Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), mindestens für sieben Tage, nach Beantragung jedoch für die Länge des erforderlichen Zeitraums.

Wohnt der Sterbende im Pflegeheim, liegt zumeist eine Pflegebedürftigkeit vor (SGB XI) vor: eine der drei Pflegestufen bzw. ab 2017 einer der fünf Pflegegrade. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung trägt der Bewohner.

Kostenlos sind auch hier Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen durch ambulante Hospizdienste, die auch in Pflegeheime kommen. Ihre Arbeit finanziert sich durch Zuschüsse der Krankenkassen, Spenden und ehrenamtliches Engagement.

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Gut zu wissen: Gesetz zu Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung

Am 5. November 2015 hat der Bundestag beschlossen, die Hospiz- und Palliativversorgung überall dort zu stärken, wo Menschen ihre letzte Lebensphase verbringen: zu Hause, im Krankenhaus, im Pflegeheim oder im Hospiz. Das Gesetz soll bestehende Regelungen verbessern, die beteiligten Vertragspartner müssen aber Details weiterentwickeln und Bedingungen aushandeln. Bis alle Regelungen umgesetzt sind, kann es also noch einige Zeit dauern. Vorgesehen sind diese Änderungen:

  • Die Palliativversorgung wird ausdrücklicher Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (SGB V). Dazu werden mit den Vertragsärzten der Krankenkassen entsprechende Vergütungen ausgehandelt, die dazu dienen sollen, dass sich die Qualität der Palliativversorgung verbessert: Mehr Haus- und Fachärzte sollen die Zusatzqualifikation Palliativmedizin erwerben und Netzwerke vor Ort schaffen.
  • Pflegedienste sollen die Palliativversorgung im Rahmen der häuslichen Krankenpflege abrechnen können.
  • In ländlichen Regionen wird der Ausbau der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) beschleunigt.
  • Versicherte haben einen Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die gesetzlichen Krankenkassen bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliativ- und Hospizversorgung. Dabei sollen Krankenkassen auch zu Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung informieren.
  • Die Mindestzuschüsse der Krankenkassen für stationäre Kinder- und Erwachsenen-Hospize werden erhöht: Die Tagessätze pro betreutem Versicherten betragen jetzt 267,75 Euro (Stand: 2018).
  • Bei den Zuschüssen für ambulante Hospizdienste werden künftig neben den Personalkosten auch die Sachkosten berücksichtigt. Das heißt: Der Zuschuss der Krankenkasse pro Leistung wird von 11 auf 13 Prozent erhöht. Außerdem soll die ambulante Hospizarbeit in Pflegeheimen stärker berücksichtigt werden. Auch Krankenhäuser können Hospizdienste künftig mit Sterbebegleitungen beauftragen.
  • Die Sterbebegleitung wird ausdrücklicher Bestandteil des Versorgungsauftrages der sozialen Pflegeversicherung (SGB XI). Pflegeheime müssen mit Haus- und Fachärzten Kooperationsverträge abschließen – für teilnehmende Mediziner gibt es eine zusätzliche Vergütung. Pflegeheime müssen auch mit ambulanten Hospizdiensten zusammenarbeiten und ihre Kooperation mit allen vernetzten Hospiz- und Palliativangeboten transparent machen.
  • Geplant ist ein von den Krankassen finanziertes Beratungsangebot für Pflegeheim-Bewohner, damit eine individuelle und umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und seelsorgerische Betreuung in der letzten Lebensphase organisiert werden kann. In Krankenhäusern wird der Aufbau von Palliativstationen und hauseigene Palliativ-Team seit 2017 finanziell gefördert.

Wichtiger Hinweis

Linktipp: So finden Sie ambulante Palliativ- und Hospizdienste und SAPV-Teams

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) bietet den Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland mit Postleitzahlen-Suchfunktion. 

Insgesamt haben sich im Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung 1.370 ambulante Hospizdienste (Stand Juni 2015, inkl. 117 Kinderhospizdienste) in Deutschland registriert.

 

Auszeit nehmen für die Begleitung in der letzten Lebensphase

Sie sind berufstätig und möchten trotzdem einen nahen Angehörigen in seiner letzten Lebensphase begleiten? Das Pflegezeitgesetz (PflegeZG, § 3) schafft dafür eine gesetzliche Grundlage: Arbeitnehmer haben die Möglichkeit, sich bis zu drei Monate vollständig oder teilweise von der Arbeit freistellen zu lassen. Brauchen Sie in dieser Zeit der unbezahlten Freistellung finanzielle Sicherheit, dann haben Sie Anspruch auf ein zinsloses Darlehen (Familienpflegezeitgesetz §3). Den Antrag stellen Sie an das Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA).

Voraussetzung für diese Regelung ist, dass Ihr Angehörigen an einer fortschreitenden Erkrankung leidet, er palliativ therapiert wird, in einem nicht mehr heilbaren Stadium mit einer begrenzten Lebenserwartung von wenigen Wochen oder Monaten ist. Sie müssen Ihrem Arbeitgeber darüber ein ärztliches Zeugnis vorlegen.

Die Begleitung muss nicht zwingend in der häuslichen Umgebung erfolgen, sie kann zum Beispiel auch in einem Hospiz stattfinden. Zu den nahen Angehörigen zählen: Großeltern, Eltern, Schwiegereltern, Stiefeltern, Ehegatten, Lebenspartner, Partner einer eheähnlichen oder lebenspartnerschaftsähnlichen Gemeinschaft, Geschwister, Schwägerinnen und Schwäger, Kinder, Adoptiv- oder Pflegekinder, Schwiegerkinder und Enkelkinder.

Informationsbroschüren und Antragsformulare kann man sich auf der Webseite www.wege-zur-pflege.de des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frau und Jugend (BMFSFJ) herunterladen oder kostenfrei bestellen.

 

 

Bild 1 und Bild 2: © Photographee.eu / Fotolia.com | Pflegeeinrichtungen in Deutschland

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