Wenn sie die Wahl hätten, würden die meisten älteren Menschen am liebsten zuhause sterben. Die Realität aber sieht anders aus. Schätzungsweise die Hälfte aller Menschen stirbt im Krankenhaus, jeder Fünfte im Pflegeheim. In den vergangenen Jahren haben sich in Deutschland viele Initiativen entwickelt, die es Menschen ermöglichen sollen, umfassend betreut und begleitet die letzten Wochen ihres Lebens zuhause in ihrer gewohnten Umgebung zu verbringen.
Definition: Palliativpflege
Schmerzen zu lindern, Angst zu nehmen und ein würdevolles Leben zu ermöglichen – das sind die Aufgaben der Palliativpflege. Palliativpflege kann Symptome nicht mehr heilen, sie jedoch lindern. Das unterscheidet die palliative von der curativen, also heilenden, Therapie. Ebenso wie todkranke Patienten können auch Patienten mit degenerativen Krankheiten und einer hohen Schmerzsymptomatik von palliativer Pflege profitieren.
Palliativpflege und Hospiz
Ergänzt wird Palliativpflege und Palliativmedizin durch Hospizarbeit: Dabei werden unheilbare Patienten mit geringer Lebenswartung zusammen mit ihren Angehörigen in jeder Hinsicht unterstützt – sozial, psychologisch und spirituell. Die Betroffenen können bis zu ihrem Tod zuhause, auf der Palliativ-Station einer Klinik, in einem Hospiz oder einem Tages-Hospiz leben. Daneben wird Hospizarbeit aber auch in vielen Pflegeheimen praktiziert.
Die Menschen, die sich in der Palliativpflege, Palliativmedizin und Hospizarbeit engagieren, definieren die medizinisch-pflegerische-hospizliche Zusammenarbeit als Gesamtkonzept, das nur einem Ziel dient: der Verbesserung und Erhaltung von Lebensqualität bis zum Tod, aber nicht der Lebensverlängerung um jeden Preis. Damit verstehen sie palliative Pflege und hospizliche Begleitung auch als eine deutliche Ablehnung der aktiven Sterbehilfe.
Ambulante Palliativpflege zuhause: Möglichkeiten
Die meisten Patienten möchten – sofern es ihr Gesundheitszustand zulässt – die letzte Phase ihres Lebens im eigenen Zuhause in der vertrauten Umgebung verbringen. Unterschiedliche Angebote ermöglichen die ambulante Palliativpflege zuhause und ermöglichen damit ein würdevolles Abschiednehmen und Sterben.
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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Patienten mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden oder weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben seit 2007 Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) im Rahmen der Gesetzlichen Krankenversicherung nach § 37b Sozialgesetzbuch Fünf (SGB V). Die Leistung wird von einem Hausarzt oder Krankenhausarzt verordnet und muss vorab von der Krankenkasse genehmigt werden. Die SAPV umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen. Dazu gehören die Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft rund um die Uhr und die psychosoziale Unterstützung in enger Zusammenarbeit zum Beispiel mit Seelsorge, Sozialarbeit und ambulanten Hospizdiensten. Die Rundum-Versorgung kann eine Krankenhauseinweisung verhindern und es den Menschen ermöglichen, dort in Frieden zu sterben, wo sie gelebt haben.
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Palliative-Care-Teams
Um Schwerstkranke und Sterbende in ihrer vertrauten Umgebung ganzheitlich zu versorgen, gibt es Palliative-Care-Teams. Sie heißen offiziell „Leistungserbringer der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung“ und koordinieren die Arbeit verschiedener Berufsgruppen. Es gibt bundesweit rund 280 solcher Teams (Stand: 2019), die aus Ärzten, Krankenschwestern und Koordinationskräften, zum Beispiel Sozialarbeitern und ehrenamtlichen Helfern, bestehen. (2)
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Ambulante Pflegedienste mit Palliativpflegekräften
Immer mehr ambulante Pflegedienste bieten auch die Pflege durch examinierte Pflegekräfte mit einer Zusatzausbildung „Palliative Care“. Palliativ-Pflegekräfte in ambulanten Pflegediensten übernehmen zum Beispiel die Überwachung der Schmerztherapie, die Versorgung mit Portsystemen, Verbandswechsel, die Versorgung eines Tumors oder Dekubitus. Mit ihrer Erfahrung nehmen sie den Patienten und ihren Angehörigen während des Krankheits- und Sterbeprozesses Ängste und können sie verständnisvoll unterstützen und begleiten. Palliativmedizinisch erfahrene Pflegedienste sind gefragte Partner der SAPV-Teams und arbeiten oft schon lange und intensiv mit ihnen zusammen.
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Ambulante Hospizdienste
Ambulante Hospizdienste kommen zu den Palliativpatienten nach Hause und widmen sich dort der spirituellen und psychosozialen Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen. Vergleichsweise alltägliche Dinge wie Spaziergänge, Gespräche und Unterstützung im Haushalt machen den Hauptteil ihrer Arbeit aus: Sie helfen damit den schwerstkranken und sterbenden Menschen und ihren Familien, mit dieser belastenden Situation umzugehen. Medizinische und pflegerische Tätigkeiten leisten sie aber nicht. Erfüllen die Dienste bestimmte Qualitätsanforderungen, dann erhalten sie Förderbeiträge von den gesetzlichen Krankenkassen.
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Hospize
Hospize sind eine Sonderform zwischen der ambulanten Palliativpflege zuhause und der Palliativpflege im Pflegeheim. Hospize sind für Sterbende die letzte Herberge. Alles, was Krankenhaus-Atmosphäre schafft, wird in einem Hospiz jedoch möglichst vermieden – bis auf die für den Sterbenden notwendige medizinische und pflegerische Ausstattung. In einem Hospiz arbeiten interdisziplinäre Teams, bestehend aus Pflegepersonal, Ärzten, Sozialarbeitern, Psychologen, Psycho- und Physiotherapeuten, freiwilligen Begleitern und Vertretern aller Glaubensrichtungen. Manche Hospize bieten auch die Möglichkeit, Patienten nur tagsüber zu versorgen.
Palliativpflege im Pflegeheim
Auf welche Weise und in welchem Umfang in einem Pflegeheim Palliativpflege praktiziert wird, ist abhängig von vielen Faktoren wie beispielsweise der Einstellung der Heimleitung, der Trägerschaft und der Umgang der Mitarbeiter mit dem Sterben. Immer mehr Altenheime und Pflegeheime entwickeln Konzepte zur Sterbebegleitung, in denen unter anderem auch die Palliativpflege beschrieben wird.
Die Konzepte von palliativkompetenten Pflegeheimen thematisieren neben der Palliativpflege weitere Aspekte in der Begleitung sterbender Bewohner:
- Ob und wie am Ende eines Lebens Krankenhauseinweisungen vermieden werden.
- Wie die würdige Verabschiedung eines Bewohners gestaltet wird.
- Wie man Angehörige unterstützen kann.
- Wie man Bewohner im Rahmen von Ritualen zum Gedenken in den Abschied mit einbeziehen kann.
Sonderfall: Palliativpflege bei Demenz
Für Sie als Angehörige ist die letzte Lebensphase der Demenz Ihres Partners oder Ihres Eltern- oder Großelternteils sicherlich eine ganz besondere emotionale Herausforderung. Bis heute sind sich die Experten darüber nicht einig, wann die Sterbephase bei Menschen mit einer Demenz beginnt. Die Unsicherheit von Medizinern und Pflegewissenschaftlern hat sehr viel damit zu tun, dass
- eine Person mit Demenz nach und nach viele Fähigkeiten verliert, um sich seiner Umwelt verständlich mitzuteilen. Er verliert seine Sprache und sein Gedächtnis. Er kann nicht mehr kommunizieren, ob er Hunger, Durst oder Schmerzen hat.
- das geschädigte Gehirn in einer späten Phase der Krankheit auch wichtige Körperfunktionen nicht mehr korrekt steuern kann. Personen mit Demenz können dann in der Regel kaum noch gehen oder sie können nicht mehr essen und trinken, weil der Schluckreflex versagt (Dysphagie).
Willen und Wünsche Ihres Angehörigen mit Demenz
Wie müssen Sie es also deuten, wenn Ihr demenzkranker Angehöriger unaufhörlich schreit oder jammert und auf Berührungen abwehrend und sogar aggressiv reagiert? Leidet er unter unerträglichen Schmerzen? Wie müssen Sie es verstehen, wenn er sich weigert zu trinken oder zu essen? Ist es sein Wille? Ist es eine Funktionsstörung? Würde er, wenn er selbst noch entscheiden könnte, einer künstlichen Ernährung über eine Magensonde zustimmen oder würde er sie ablehnen und damit sein Sterben einleiten?
Antworten darauf können Sie im Rahmen der Palliativpflege bei Demenz nur im Austausch mit dem Hausarzt, den Pflegekräften, mit Ihrer Familie oder mit einem eventuell eingesetzten Betreuer finden. Sammeln Sie möglichst viele Einschätzungen, um den Willen und die Wünsche Ihres demenzkranken Angehörigen zu ergründen. Eventuell hat der Betroffene, als er noch gesund war, eine Patientenverfügung abgefasst, die zum Beispiel seine Einstellung zu lebensverlängernden Maßnahmen widerspiegelt.
Übersicht: Was kostet Palliativpflege?
Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung zuhause
Die Kosten für folgende palliative Leistungen trägt die Krankenkasse (SGB V):
- Palliativmedizinische Versorgung durch Hausärzte, niedergelassene Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner
- Häusliche palliative Krankenpflege
- Ärztlich verordnete Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), mindestens für sieben Tage, nach Beantragung für die Länge des erforderlichen Zeitraums
Kostenlos sind Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Familien durch ambulante Hospizdienste. Sie finanzieren ihre Arbeit durch Zuschüsse der Krankenkassen, Spenden und ehrenamtliches Engagement.
Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus
Die Kosten für den Aufenthalt in einer Palliativstation im Krankenhaus übernimmt die Krankenkasse (SGB V). Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Familien durch ambulante Hospizdienste sind kostenlos.
Kosten für Palliativpflege, Hospiz- und Palliativversorgung im Pflegeheim oder Altenheim
Die Kosten für folgende Leistungen trägt die Krankenkasse (SGB V):
- Palliativmedizinische Versorgung durch Hausärzte, niedergelassene Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner.
- Ärztlich verordnete Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV), mindestens für sieben Tage, nach Beantragung jedoch für die Länge des erforderlichen Zeitraums.
Wohnt der Sterbende im Pflegeheim, liegt meistens eine anerkannte Pflegebedürftigkeit vor. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung trägt der Bewohner. Im Falle der Palliativpflege im Pflegeheim sind auch hier Beratung, Unterstützungsangebote und ehrenamtliche Begleitung der betroffenen Patienten und ihrer Angehörigen durch ambulante Hospizdienste kostenlos. Ihre Arbeit finanziert sich durch Zuschüsse der Krankenkassen, Spenden und ehrenamtliches Engagement.
Pflegezeit für Angehörige: Begleitung in der letzten Lebensphase
Sie sind berufstätig und möchten einen nahen Angehörigen in seiner letzten Lebensphase begleiten? Dies ist dank des Pflegezeitgesetzes (PflegeZG, § 3) aus dem Jahr 2015 möglich. Arbeitnehmer haben die Möglichkeit, sich bis zu drei Monate vollständig oder teilweise von der Arbeit freistellen zu lassen, um nahe Angehörige auf ihrem letzten Weg zu begleiten. Voraussetzung für diese Regelung ist, dass Ihr Angehöriger an einer fortschreitenden Erkrankung leidet, er palliativ therapiert wird oder in einem nicht mehr heilbaren Stadium mit einer begrenzten Lebenserwartung von wenigen Wochen oder Monaten ist. Die Begleitung muss nicht zwingend in der häuslichen Umgebung stattfinden, sondern kann zum Beispiel auch in einem Hospiz erfolgen.
- Schriftliche Ankündigung beim Arbeitgeber über die geplante Pflegezeit: Sie müssen bei Ihrem Arbeitgeber eine offizielle Ankündigung für eine Freistellung nach dem Pflegezeitgesetz für die Begleitung in der letzten Lebensphase (3) sowie ein ärztliches Attest über den Gesundheitszustand Ihres Angehörigen einreichen.
- Finanzielle Absicherung während der Pflegezeit: Brauchen Sie in dieser Zeit der unbezahlten Freistellung finanzielle Sicherheit, dann haben Sie Anspruch auf ein zinsloses Darlehen (Familienpflegezeitgesetz, §3) (4). Den Antrag stellen Sie an das Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA).
- Wer gilt als „naher Angehöriger“? Zu den nahen Angehörigen zählen Großeltern, Eltern, Schwiegereltern, Stiefeltern, Ehegatten, Lebenspartner, Partner einer eheähnlichen oder lebenspartnerschaftsähnlichen Gemeinschaft, Geschwister, Schwägerinnen und Schwäger, Kinder, Adoptiv- oder Pflegekinder, Schwiegerkinder und Enkelkinder.
- Für weitere Informationen: Informationsbroschüren und Antragsformulare kann man sich auf der Webseite des Bundesamts für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA) herunterladen oder kostenfrei bestellen.