Umgang mit Demenz: Tipps für Angehörige

Interview

Demenz und Migration: Das Projekt DeMigranz

von Johannes Siegl

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Im Interview

Sümeyra Öztürk

Wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt "DeMigranz"

Sümeyra Öztürk ist Sozialarbeiterin und wissenschaftliche Mitarbeiterin bei Demenz Support Stuttgart. Sie forscht und publiziert zu den Themen kultursensible Pflege sowie Demenz und Migration. Ihr Engagement galt zuletzt vor allem dem Projekt „DeMigranz – Bundesweite Initiative Demenz und Migration“.

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Jede Demenzerkrankung ist eine riesige Herausforderung für die Angehörigen und Freunde. Für Menschen mit Migrationshintergrund sind diese Herausforderungen oft sogar noch größer, denn sprachliche und kulturelle Barrieren erschweren unter anderem den Zugang zu Informationen und Dienstleistungen. Hier setzt das Projekt „DeMigranz – Bundesweite Initiative Demenz und Migration“ an.

Eines der Ziele der Initiative liegt darin, die Bedürfnisse der betroffenen Menschen mit Migrationshintergrund zu erkennen und entsprechendes Material und Hilfsangebote bereitzustellen. Sümeyra Öztürk hat sich von Anfang an in dem Projekt engagiert und verfolgt auch darüber hinaus das Thema Pflege und Migration.

pflege.de: Wieviel Kultur steckt eigentlich in der Pflege? Man könnte ja denken, dass die Pflege und Betreuung hilfsbedürftiger Menschen in erster Linie gesundheitliche Grundbedürfnisse betreffen, die alle Menschen teilen.

Sümeyra Öztürk: Für die gesundheitlichen und pflegerischen Bedürfnisse ist das absolut zutreffend. Eine gute Pflege und Versorgung nur auf diese zu beschränken, wäre jedoch zu kurz gedacht. Sehr wichtig sind auch die sozial-emotionalen Komponenten. Dazu gehören psychosoziale Aspekte wie Bräuche, Gepflogenheiten, Esskultur, religiöse Bedürfnisse, biografische Ereignisse und das Bedürfnis von Heimat. Diese zu übergehen wäre, wie ein Haus auf nur einer tragenden Stütze zu bauen.

pflege.de: Und wie steht es mit Demenz: Spielen Kultur und Sprache hier eine besonders große Rolle? Welche Herausforderungen birgt das für pflegende Angehörige?

Sümeyra Öztürk: Kultur und Sprache sind zwei sehr bedeutende Pfeiler in der Begleitung von Menschen mit Demenz. Oft wird hier von einer dreifachen Fremdheit gesprochen. Damit gemeint ist: Verlust der Heimat, Verlust der Sprache, Verlust an kognitiven Fähigkeiten – dies stellt Betroffene wie Angehörige vor große Herausforderungen und Hürden. Daher sind kultursensible Angebote ein wichtiger Zugang, um die Lebensqualität Betroffener und ihrer Familien zu stärken.

Familiäre Pflege wird, wie in jeder anderen Kultur und Familie auch, in der Regel bevorzugt, solange es möglich ist. Für pflegende Angehörige birgt die Pflege an sich bereits eine hohe Belastung. Professionelle Unterstützung kann hier Entlastung schaffen. Die in Deutschland vorhandene professionelle Unterstützung ist jedoch überwiegend deutschsprachig. Hier beginnt die Herausforderung für die pflegenden Angehörigen mit Migrationshintergrund.

Denn professionelle Unterstützung bei der häuslichen Pflege gelingt leichter, wenn die an Demenz erkrankte Person und die Fachkraft eine gemeinsame Kommunikationsebene haben. Menschen mit Migrationshintergrund und Demenz fallen mit fortschreitender kognitiver Beeinträchtigung in ihre Muttersprache zurück und vergessen die später erlernte Sprache. Um eine gute Kommunikation zu gewährleisten, brauchen Sie also auch muttersprachliche Angebote.

Das Thema Kommunikation spielt für pflegende Angehörige auch im Beratungskontext eine große Rolle. Pflegende Angehörige, also oft die zweite oder dritte Generation der Eingewanderten, sprechen über Gefühle oder sensible Themen teilweise lieber in der Haupt-Muttersprache. Dort gibt es oft bildhafte Ausdrücke, mit denen sie ihre Emotionen einfach treffender ausdrücken können. Ein Beispiel aus dem Türkischen: „Meine Lunge brennt!“ Wenn Sie als deutsche Berater:in diese Aussage hören, dann schicken Sie die Person wohl zuerst zum Lungenfacharzt, dabei ist diese Aussauge Ausdruck für ein seelisches Leid.

Zusammengefasst bedeutet das für pflegende Angehörige, dass sie wenig passende Unterstützung haben und mit der Pflege und Versorgung größtenteils allein fertigwerden müssen. Das kann zu Überlastung führen. Und den Betroffen wird dadurch die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben erschwert.

pflege.de: Ein Ziel von DeMigranz ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit Migrationshintergrund im Zusammenhang mit Demenz besser zu verstehen. Was sind dabei die wichtigsten Themen, wo gibt es die größten Probleme?

Sümeyra Öztürk: DeMigranz hat die allgemeinen Bedürfnisse verstanden. Es geht vor allem um mehr kultursensible Wohnangebote, mehrsprachige Beratung und Unterstützung sowie Beteiligung an Gestaltungs- und Umsetzungsprozessen. Jetzt müssen wir diesen Themen mehr Aufmerksamkeit schenken und diese Erkenntnisse und das Verständnis auch dem Versorgungssystem und den Entscheidungsträgern nahebringen.

In Deutschland reagiert das Versorgungssystem vor allem auf Zahlen, Daten und Fakten. Man braucht also einen messbaren Bedarf, um neue Angebote umsetzen zu können. Und hier beißt sich die Katze in den Schwanz. Denn da es wenige kultursensible Angebote in diesem Bereich gibt oder diese nicht bekannt sind, findet ein Großteil der Pflege ohne Unterstützung durch das Gesundheitswesen statt. Das bedeutet, dass der Bedarf als Anfrage bei den entscheidenden Institutionen gar nicht ankommt. Und da die Anfrage nicht ankommt, kann sie auch nicht als Bedarf gemessen werden. So kann man leider keine Verbesserungen herbeiführen.

Wie es besser geht, zeigt zum Beispiel das Sozialamt der Landeshauptstadt Stuttgart. Hier wurde in Zusammenarbeit mit Personen aus der türkischsprachigen Community und einer Wohnungsbaugesellschaft eine ambulant betreute Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz und türkeistämmigem Migrationshintergrund auf die Beine gestellt. Ganz nach dem Prinzip: Wir entwickeln das Angebot und schauen mal, wie es angenommen wird. Die Wohngemeinschaft besteht immer noch und in Anbetracht der Warteliste wird es sie auch noch lange geben.

pflege.de: Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt, sind es oft die frühesten Kindheitserinnerungen, die am längsten präsent bleiben. Erinnerungen, die bei manchen Menschen mit Migrationshintergrund in ganz anderen Umgebungen stattgefunden haben. Das sorgt für zusätzliche Verwirrung. Welche Tipps haben Sie für pflegende Angehörige, die damit umgehen müssen?

Sümeyra Öztürk: Zuerst ist mir wichtig zu sagen, dass Demenz kein sofortiger Verlust von Erinnerungen und Ressourcen ist. Bis ein Mensch mit Demenz in seinen/ihren Kindheitserinnerungen ankommt, sind noch lange viele andere Erinnerungen und Fähigkeiten präsent.

Nun zu den Tipps für Angehörige: Lassen Sie die Erinnerungen bildhaft aufleben. Hier können Fotoalben von früher, Besuche in der „alten“ Heimat, Lieder, Rituale und natürlich kulinarische Köstlichkeiten helfen, Erinnerungen lebendig werden zu lassen. Seien Sie offen, hören Sie genau hin, was die Person aktuell bewegt. Nehmen Sie Ihr Gegenüber ernst mit allen Gefühlen und Äußerungen.

Auch nonverbale Kommunikation ist ein guter Schlüssel – liebevolle Berührung oder Handhalten gibt Vertrauen. Biografisches Wissen zur Person mit Demenz ist ein wichtiger Schlüssel und ebenso wichtig, wie Kenntnisse zur Kultur und zum Herkunftsland. Diese Schätze sind es immer wert, geborgen zu werden und in den Alltag einzufließen.

pflege.de: Nach mehr als vier Jahren im Projekt DeMigranz: Gibt es eine Errungenschaft oder Erfolgsgeschichte, die Sie persönlich besonders begeistert hat?

Sümeyra Öztürk: Da gibt es so vieles. Wir haben ein bundesweites Netzwerk auf die Beine gestellt in dem Kooperationspartner aus verschiedenen Bundesländern voneinander lernen und kooperieren können. Informationsmaterialien in über zehn Sprachen sind entstanden, die über Demenz Support Stuttgart kostenfrei runtergeladen werden können.

Auf der gemeinsamen Website von DeMigranz und der „Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz“ finden Sie eine Netzwerkkarte, auf der kultursensible Angebote zu Beratung und Wohnen und anderen Bereichen zu finden sind.
Mich begeistern besonders die Kreativität und der Mut vieler engagierter Menschen in diesem Feld und vor allem die unkonventionellen Wege. Wir haben gelernt…

• … wie eine türkische Theatergruppe nach Hamburg kommt und daraus ein Handbuch mit vielen Anregungen zur Gestaltung kultursensibler Veranstaltungsformate entstehen kann.
• … wie aus einer schwäbische Kehrwoche ein Weg zur Demenzbegleiter-Schulung für Frauen mit Migrationsgeschichte werden kann.
• … wie eine Bustour dazu beitragen kann, Orte wie Begegnungsstätten, Wohngemeinschaften oder auch Pflegeeinrichtungen als Begegnungsorte bekannt zu machen und Barrieren abzubauen.
• … wie Akteure aus dem Netzwerk sich in Form von besonderen Aktionen in andere Bereiche und Veranstaltungen einbringen und so für viele Menschen den Zugang zum Thema „Pflege, Demenz und Migration“ erleichtern.

pflege.de: Wo sehen Sie nach wie vor die größten Baustellen? Was müsste die Politik ändern, was können Vereine und Sozialverbände tun? Welche Tipps haben Sie für diejenigen, die selbst einen demenzerkrankten Menschen mit Migrationshintergrund pflegen oder betreuen?

Sümeyra Öztürk: Wo fangen wir denn da am besten an?

Zum Thema Beratung: In der Bundesrepublik ist eine große Zahl an mehrsprachigen personellen Ressourcen vorhanden. Es gibt viele junge Menschen aus Migrantenfamilien, die bereits zweisprachig aufgewachsen sind und in sozialen oder Gesundheitsberufen tätig sind. Das ist ein großer Schatz an Menschen, die sowohl fachlich als auch kulturell kompetent sind. Es wäre ein guter Weg, mehr von diesen Menschen an zentralen Anlaufstellen zu platzieren, um das Beratungssystem mit mehrsprachigem Personal auszustatten. Hier besteht ein großer Bedarf.

Zum Thema Information und Angebot: Die Erfahrung von Akteuren aus dem Netzwerk hat gezeigt, dass man proaktiv auf die Bevölkerung mit Migrationshintergrund zugehen muss, wenn man schnelle und gute Ergebnisse erzielen möchte. Die Informationen nur passiv bereitzustellen reicht oft nicht aus. Man muss rein in die Stadtteile und Vereine und die Menschen informieren.

So entstehen Kontakte und dann können Angebote entwickelt werden, die den Bedürfnissen der Menschen vor Ort entsprechen. Hier wäre es schön, wenn die Politik bürokratische Hürden verringern und Prozesse beschleunigen könnte. Ein weiterer wichtiger Baustein wäre es, mehr Menschen mit Migrationsgeschichte in Entscheider-Positionen in Politik und Verwaltung zu haben. Das betrifft aber auch die privaten Dienstleister.

pflege.de: Das Projekt DeMigranz soll Ende 2022 auslaufen. Wie geht es danach weiter? Gibt es ein Folgeprojekt, oder eine Organisation, die ähnliche Aufgaben übernehmen kann?

Sümeyra Öztürk: Uns als DeMigranz-Team und auch dem Förderer, der Robert Bosch Stiftung, liegt viel daran, dass Thema Migration weiterhin auf der „Ältere-Menschen-und-Demenz-Agenda“ stehen zu haben. Wir wollen das bei jedem neuen Angebot mitdenken und vorhandene Angebote interkulturell öffnen, sodass die gesamte Bevölkerung in Deutschland die Unterstützung erhält, die sie braucht.

Migration und Einwanderung ist schließlich ein immer weitergehendes Thema. Einst waren es die Gastarbeiter, Vertriebene, Spätaussiedler und weitere. In den letzten zwanzig Jahren waren es Kriegsflüchtlinge aus z.B. Syrien oder wie heute aus der Ukraine. Wenn das Gesundheits- und Versorgungssystem, Institutionen und Wohlfahrtsverbände dieses Bewusstsein haben, werden wir keine Folgeprojekte mehr brauchen und das gesamte System wird auf die Bedarfe aller in Deutschland lebenden Menschen angepasst. Dann ist es ein von Grund auf kultur- bzw. diversitätssensibles System.

An dem Punkt sind wir noch nicht ganz angelangt, aber sicher bald, da bin ich zuversichtlich. Deshalb arbeiten wir als Demenz Support Stuttgart aktuell noch an verschiedenen Möglichkeiten, um das Thema weiter zu tragen und die Netzwerke, die im Rahmen des Projektes gebildet wurden, weiter aktiv zu halten.

pflege.de: Das Team von pflege.de bedankt sich für das Interview und wünscht Ihnen und allen Beteiligten viel Erfolg für die Zukunft!

Interview

Demenz und Ernährung

von Erdim Özdemir

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Im Interview

Margaret Sommer

Klinische Ernährungstherapeutin

Margaret Sommer ist studierte Ökotrophologin (M.sc). Sie ist als Teamleitung in der klinischen Ernährungstherapie tätig.

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Schon von klein auf heißt es, das Auge isst mit. Wenn ein Essen schön angerichtet ist und es hervorragend riecht, läuft einem das Wasser im Mund zusammen. Auch im Alter spielen die Sinne beim Genuss vom Essen weiterhin eine wichtige Rolle. Allerdings können Erkrankungen wie eine Demenz die Sinneswahrnehmung stören. Was einmal das Lieblingsessen war, können Betroffene nicht mehr wahrnehmen oder richtig essen. Im Verlauf einer Demenz entwickeln sich nämlich oftmals Schluckstörungen, die das Essen erschweren.

Mit der richtigen Beratung von einer Ernährungsfachkraft erhalten Pflegende und pflegende Angehörige das notwendige Wissen für eine gesunde und ausgewogene Ernährung bei Menschen mit Demenz.

Margaret Sommer, klinische Ernährungstherapeutin, erklärt, worauf Pflegende und pflegende Angehörige im Alltag bei der Ernährung von Demenzerkrankten achten müssen.

pflege.de: Als klinische Ernährungstherapeutin kommen Sie sicher häufiger in Kontakt mit älteren Menschen, von denen einige an einer Demenz erkrankt sind. Bei einer Demenzerkrankung ändert sich bei Betroffenen auch die Sinneswahrnehmung. Wie wirken sich diese Änderungen auf das Ess- und Trinkverhalten aus?

Margaret Sommer: Gerade wenn die Demenz fortschreitet, entwickeln die Menschen Probleme, ihr Essen auf dem Teller oder das Getränk direkt daneben zu erkennen. Beispielsweise könnten Demenzerkrankte ihre früheren Lieblingsspeisen verweigern, weil sie denken, es könnte vergiftet sein. Selbst Ängste vor dem Essen können auftreten. Da sich auch der Geschmackssinn verändert, schmeckt ihnen das Essen vielleicht nicht mehr so gut wie vorher. Denn bei einer Demenz entwickeln Betroffene eine Vorliebe für Süßes, während das Empfinden für andere Geschmäcker abstumpft. Wenn etwas sauer schmeckt, lehnen Erkrankte das Essen eher ab. Alles, was sauer ist, schmeckt ihnen plötzlich nicht mehr.

pflege.de: Im Verlauf einer Demenz können Betroffene Schluckbeschwerden (Dysphagie) entwickeln. Worauf muss in diesem Fall geachtet werden?

Margaret Sommer: In so einem Fall ist es besonders wichtig, auf die Konsistenz zu achten. Wenn das Schlucken schwerfällt, müssen flüssige Speisen und Getränke angedickt werden. Das geht ganz leicht mit speziellen Andickungsmitteln. Wenn Erkrankte sich nämlich verschlucken, können Ängste und Misstrauen entstehen und sie verweigern fortan das Essen. Ganz wichtig dabei ist, dass die Lebensmittel weder zu hart noch klebrig sind. Außerdem sind Ruhe und Geduld zwei wichtige Eigenschaften, die man mitbringen sollte. Betroffene sollten ihr Essen langsam und gründlich kauen, anstelle zu verschlingen. Je schneller sie essen, desto leichter verschlucken sie sich. Erst wenn der Mund leer ist, sollte der nächste Bissen folgen.

Ein weiterer Tipp wäre, dass die Person bei Schluckstörungen gerade sitzen sollten. Mit einer geraden Körperhaltung beim Essen verschlucken sich die Menschen weniger.

Mit diesen Empfehlungen verlieren Demenzerkrankte kein Vertrauen in das Essen und es muss zu keiner Mangelernährung kommen.

pflege.de: Würden Sie sagen, dass es zu einer Mangelernährung kommen kann, wenn pflegende Angehörige und Pflegende nicht ausreichend informiert sind?

Margaret Sommer: Ja, da sich eine Demenzerkrankung auf unterschiedliche Bereiche im Körper auswirkt, ist der richtige Umgang beim Essen mit den Erkrankten sehr wichtig. Ein häufiges Problem stellt das Trinken dar, was häufig vergessen wird. Wenn Erkrankte weniger trinken, kann sich die Vergesslichkeit als Symptom verschlimmern. Hier rate ich dazu, Trinkanreize zu schaffen, beispielsweise mit bunten und süßen Obstsäften.
Auch das Hungergefühl verändert sich im Verlauf einer Demenz. Viele leiden an einer Appetitlosigkeit, wodurch sie weniger essen und an Gewicht ungewollt verlieren. Das Risiko einer Mangelernährung steigt. Damit die betroffene Person genügend Energie für den Tag verfügt, empfehle ich, das Essen mit kalorienreichen Lebensmitteln anzureichern. Dazu zählen Pflanzenöle, Nüsse, Eier oder Sahne. Bei Milchprodukten greift man einfach zu den fetthaltigeren Varianten.

Wenn sich Betroffene mit drei Hauptmahlzeiten quälen, schaffen fünf kleinere Mahlzeiten Abhilfe. Manchmal führen drei große Mahlzeiten zu Überforderungen und es wird nicht aufgegessen. Mit fünf kleinen Mahlzeiten hingegen, wirken die Teller nicht überfüllt und sind im besten Fall nach der Mahlzeit sauber und leer.

pflege.de: Worauf sollten Betroffene und Angehörige bei einer bedarfsgerechten Ernährung achten?

Margaret Sommer: Das Lieblingsessen ist immer mit schönen Gefühlen verbunden. Daher kann es ein besonderes Erlebnis sein, wenn alte Lieblingsgerichte aus der Kindheit der Betroffenen zubereitet werden. Noch besser wäre es, wenn das Essen gemeinsam geplant und gekocht werden kann, um einen persönlicheren Bezug zum Essen herzustellen. Mit kräftigen Farben und intensiven Gerüchen werden die Sinne und der Appetit angeregt. Sollten Betroffene dennoch keinen Appetit verspüren, kann ein Spaziergang vor dem Essen helfen.

Um Verwirrung zu vermeiden, bieten sich Routinen im Alltag an. Zum Beispiel immer derselbe Platz am Tisch oder bei jedem Essen wird das gleiche Geschirr genutzt.

pflege.de: Worauf sollten pflegende Angehörige und Pflegende im Umgang mit dem Essen bei Demenzerkrankten achten?

Eine Demenzerkrankung bedeutet nicht immer, dass die Person nicht in der Lage ist, eigenständig zu essen. Wenn sie nicht mehr weiß, wie sie das Besteck verwenden soll, kann man Finger Food zubereiten. Dann können sie entspannt ohne Messer und Gabel essen. Ansonsten hilft es schon, das passende Besteck bereitzulegen. Zum Beispiel liegt nur ein Löffel auf dem Tisch, wenn es eine Suppe gibt.

Wird das Essen verweigert, dann ist es keine Option, die Person zu zwingen. Stattdessen ist es sinnvoller zu prüfen, warum die Person so abweisend reagiert. Eventuell können Zahnschmerzen oder Entzündungen im Mundraum die Ursachen dafür sein. Es kann auch an der Umgebung liegen, die zu Stress und innerer Unruhe führt. Zu bevorzugen ist eine ruhige Atmosphäre. Vielleicht besteht auch der Wunsch nach Gesellschaft beim Essen oder die Person möchte lieber allein essen.

pflege.de: Das Team von pflege.de bedankt sich bei Ihnen für dieses aufschlussreiche Interview!