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Parkinson

Parkinson ist der einfache Überbegriff für mehrere Erkrankungen des Gehirns, bei denen bestimmte Nervenzellen nach und nach absterben. Dies führt zu einem Dopaminmangel, der eine Reihe von typischen Parkinson-Symptomen auslösen kann. Im fortgeschrittenen Verlauf werden Menschen mit Parkinson in der Regel pflegebedürftig. pflege.de klärt Sie in dieser Themenwelt umfassend über die Parkinson-Krankheit und die verschiedenen Parkinson-Syndrome auf. In diesem Ratgeber bekommen Sie alle wichtigen Grundinformationen zu Parkinson, den Ursachen, Formen und möglichen Folgen sowie einen Überblick über die Themenwelt mit weiteren Parkinson-Ratgebern.

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Parkinson: Morbus Parkinson & Parkinson-Syndrome

Inhaltsverzeichnis

Parkinson: Definition

Die sogenannte Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, bei der Nervenzellen nach und nach absterben. Durch diesen Verlust kommt es zu einem Dopaminmangel, der eine Reihe von Symptomen auslösen kann. Typische Symptome sind verlangsamte Bewegungen, Zittern, steife Muskeln und Gleichgewichtsstörungen.

Morbus Parkinson ist der medizinische Fachbegriff. Darüber hinaus kann Parkinson noch spezieller unterteilt werden in das idiopathische Parkinson-Syndrom, das genetische Parkinson-Syndrom, atypische Parkinson-Syndrome und symptomatische Parkinson-Syndrome.

Früher wurde Parkinson auch „Schüttellähmung“ genannt. Diese Bezeichnung gilt inzwischen als veraltet und sollte daher nicht mehr verwendet werden.

Tipp
Prüfen Sie Ihren möglichen Anspruch auf einen Pflegegrad

Parkinson kann über die Zeit zu Pflegebedürftigkeit führen. Eine Pflegebedürftigkeit bedeutet allerdings nicht automatisch das Endstadium von Parkinson, sondern kann in leichten bis schwersten Ausprägungen vorliegen. Je nachdem kann einer von insgesamt fünf Pflegegraden anerkannt werden, mit dem Ihnen verschiedene Leistungen der Pflegeversicherung zustehen. Mit dem kostenlosen Pflegegradrechner von pflege.de können Sie den voraussichtlichen Pflegegrad in Ihrer individuellen Situation berechnen.

Häufigkeit von Parkinson in Deutschland

Morbus Parkinson ist nach Alzheimer die häufigste neurologische Erkrankung.

Für das Jahr 2024 gibt es keine aktuellen Zahlen zur Häufigkeit von Parkinson in Deutschland. Oft wird von 200.000 bis 400.000 Menschen mit Parkinson in Deutschland berichtet.

Allerdings wurden die letzten konkreten Zahlen in einer Studie im Jahr 2016 erfasst. Zu diesem Zeitpunkt lebten etwa 162.246 Personen mit Parkinson in Deutschland.(1)

Da das Erkrankungsrisiko für Parkinson mit zunehmendem Alter steigt und Menschen hierzulande immer älter werden, wird es zukünftig noch mehr Parkinson-Patienten in Deutschland geben.(2)

Parkinson im Alter

Obwohl Parkinson in jedem Alter auftreten kann, sind ältere Menschen deutlich häufiger betroffen als jüngere Menschen.

Die Forschung geht jedoch davon aus, dass sich die Erkrankung bereits deutlich früher entwickelt und noch einige Jahre oder sogar Jahrzehnte vergehen können, bis die Betroffenen erste Beschwerden bewusst wahrnehmen. So können Personen schon mit 30 oder 40 Jahren an Parkinson erkranken, aber eindeutige Symptome häufig erst zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr bemerken.(3)

Wenn Menschen im fortgeschrittenen Alter an Parkinson erkranken, wird umgangssprachlich auch von Altersparkinson gesprochen. Es handelt sich hierbei um keine spezielle Form von Parkinson, sondern jede Variante kann vorliegen.

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Parkinson-Syndrome: Formen und Typen kurz erklärt

Die verschiedenen Formen und Typen von Parkinson werden in spezielle Syndrome unterteilt. Wenn die Medizin von einem „Syndrom“ spricht, beschreibt sie ein Krankheitsbild, bei dem mehrere Symptome zusammenkommen.

pflege.de gibt Ihnen einen Überblick über die verschiedenen Parkinson-Syndrome.

Idiopathisches Parkinson-Syndrom: Primäres Parkinson-Syndrom

Das idiopathische Parkinson-Syndrom ist mit 75 Prozent aller Parkinson-Erkrankungen die häufigste Form. Idiopathisch bedeutet hier, dass die Symptome ohne erkennbare Ursache auftreten.(4)

Genetisches Parkinson-Syndrom

Es kann vorkommen, dass Parkinson (teilweise) vererbt wird. Veränderungen in bestimmten Genen können dazu führen, dass mehrere Parkinson-Erkrankungen innerhalb einer Familie auftreten.(5)

Atypisches Parkinson-Syndrom

Das atypische Parkinson-Syndrom ist auch als „Parkinson Plus-Syndrom“ bekannt.

Ursächlich für das atypische Parkinson-Syndrom sind spezielle neurodegenerative Erkrankungen, bei denen gleich mehrere Systeme im Gehirn betroffen sind. Zu den neurodegenerativen Erkrankungen gehören:(6)

  • Multisystematrophie (MSA): Bei der sogenannten MSA-Krankheit werden verschiedene Körpersysteme beeinträchtigt, was sich in schlechter Koordination, Bewegungsstörungen und Problemen mit dem Blutdruck äußert.
  • Progressive supranukleäre Blickparese (PSP): PSP führt hauptsächlich zu Schwierigkeiten beim Bewegen der Augen, insbesondere beim Blick nach oben oder unten.
  • Kortikobasale Degeneration (CBD): CBD äußert sich durch eine zunehmende Schwäche und Steifigkeit in einem Arm oder Bein, oft verbunden mit unwillkürlichen Bewegungen und Schwierigkeiten bei alltäglichen Aufgaben.
Info
Unterscheidung der Parkinson-Syndrome

Die Differenzierung der unterschiedlichen Parkinson-Syndrome ist nicht immer leicht. Insbesondere lässt sich das Idiopathische Parkinson-Syndrom schwer von den Parkinson-Plus-Syndromen abgrenzen. Jedoch spielt diese Unterscheidung insbesondere für die Behandlung eine wichtige Rolle, denn nicht alle Formen sprechen gleichermaßen auf Parkinson-Medikamente an. Hier muss der Patient in erster Linie vor einer nebenwirkungsreichen Medikation geschützt werden.

Symptomatisches Parkinson-Syndrom: Sekundäres Parkinson-Syndrom

Bei einem symptomatischen Parkinson-Syndrom, auch sekundäres Parkinson-Syndrom genannt, treten Parkinson-ähnliche Symptome auf, die durch erkennbare Ursachen ausgelöst wurden.

Je nach Ursache können symptomatische Parkinson-Syndrome noch genauer unterteilt werden in:(5)

  • Vaskuläres Parkinson-Syndrom durch Durchblutungsstörungen im Gehirn oder Schlaganfälle infolge von verengten Blutgefäßen im Gehirn
  • Medikamentöses Parkinson-Syndrom durch Medikamenteneinnahme
  • Posttraumatisches Parkinson-Syndrom durch Verletzungen des Gehirns
  • Entzündliches Parkinson-Syndrom durch Entzündungen des Gehirns
  • Toxisches Parkinson-Syndrom durch Giftstoffe

Darüber hinaus können auch bestimmte Grunderkrankungen wie zum Beispiel Tumore im Gehirn ein symptomatisches Parkinson-Syndrom auslösen.

Krankheitsbild Parkinson: Symptome

Morbus Parkinson ist eine fortschreitende Nervenkrankheit, die sich in der Regel auf die Bewegungsfähigkeit einer Person auswirkt.

Typische Symptome bei Parkinson sind verlangsamte Bewegungen (Bradykinese), Zittern (Tremor), Muskelsteifheit (Rigor) sowie Geh- und Haltungsstörungen.

Darüber hinaus gibt es zahlreiche Nebensymptome, die individuell auftreten können.(7)

Tipp
Eine frühe Parkinson-Diagnose kann die Symptome lindern

Parkinson ist leider bislang nicht heilbar. Nichtsdestotrotz ist eine frühe Diagnose wichtig. So können sich Patienten und deren Angehörige rechtzeitig wichtiges Parkinson-Wissen aneignen und entsprechende Vorkehrungen treffen. Darüber hinaus gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, mit denen die Parkinson-Symptome gelindert und die Lebensqualität der Patienten verbessert werden können. Mehr dazu lesen Sie im Ratgeber Parkinson: Symptome & Diagnose.

Ursachen und Risikofaktoren für Parkinson einfach erklärt

Parkinson wird hauptsächlich durch den Verlust von Nervenzellen im Gehirn verursacht, die Dopamin produzieren. Dopamin ist ein wichtiger Botenstoff für die Bewegungssteuerung. Durch den Dopaminmangel kommt es zu den Parkinson-typischen Symptomen, die in der Regel die Bewegungsfunktionen betreffen.(8)

Jedes Parkinson-Syndrom geht mit einer anderen Ursache einher. pflege.de gibt Ihnen hierzu einen vereinfachten Überblick:

  • Idiopathisches Parkinson-Syndrom: Ursache ist unbekannt
  • Genetisches Parkinson-Syndrom: Spezifische genetische Mutationen, die von Familienmitgliedern vererbt werden können
  • Atypisches Parkinson-Syndrom: Unterschiedliche neurologische Erkrankungen
  • Symptomatisches Parkinson-Syndrom: Äußere Faktoren wie Medikamente, Giftstoffe oder andere Grunderkrankungen
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Entstehung von Parkinson: Pathogenese

Der Begriff Pathogenese bezeichnet den Vorgang, wie und warum eine Erkrankung im Körper entsteht und fortschreitet.

Die Pathogenese von Parkinson umfasst den fortschreitenden Verlust von Nervenzellen in der Substantia nigra, einem großen Bereich des Mittelhirns. Die betroffenen Nervenzellen produzieren Dopamin, einen wichtigen Neurotransmitter für die Bewegungssteuerung. Mit dem Absterben dieser Zellen sinkt der Dopaminspiegel, was zu den typischen Parkinson-Symptomen führt. Zusätzlich bilden sich in den betroffenen Nervenzellen oft abnorme Eiweißablagerungen, sogenannte Lewy-Körperchen, die ebenfalls zur Krankheitsentwicklung beitragen.(8)

Was die Medizin jahrelang nicht wusste: Die Nervenzellen in der Substantia nigra sterben auch bei gesunden Menschen im Lauf des Lebens ab, aber nicht so drastisch wie bei Parkinson. Wenn die ersten Anzeichen der Parkinson-Erkrankung auftreten, ist fast die Hälfte der rund 400.000 Nervenzellen in der Substantia nigra bereits abgestorben.(9)

Info
Dopamingabe bei Parkinson?

Während Dopamin der wichtigste beteiligte Botenstoff ist, sind auch andere an der Bewegungssteuerung betroffen. Das könnte erklären, warum ein einfacher Ersatz von Dopamin nicht unbedingt zu einer Verbesserung der Symptome von Parkinson führt. Das kann ebenfalls ein Hinweis darauf geben, warum viele Erkrankte neben den motorischen Symptomen auch nicht-motorische Symptome zeigen.

Parkinson im Gehirn: Die Rolle von Alpha-Synuclein

Alpha-Synuclein ist ein Protein, das eine wichtige Rolle in der Pathogenese von Parkinson und anderen neurodegenerativen Erkrankungen spielt. In gesunden Gehirnen trägt es zur normalen Funktion von Nervenzellen bei.

Bei Parkinson-Patienten neigt Alpha-Synuclein jedoch dazu, sich fehlerhaft zu falten und Klumpen zu bilden, die als Lewy-Körper bekannt sind. Diese Ablagerungen können in den Nervenzellen gefunden werden und sind ein Schlüsselmerkmal der Krankheit. Die Anhäufung dieser fehlgefalteten Proteine stört die normale Zellfunktion und führt zum Zelltod, was die typischen Parkinson-Symptome wie Bewegungsstörungen und kognitive Einschränkungen verursacht.

Die genauen Gründe für die fehlerhafte Faltung und Ansammlung von Alpha-Synuclein bei Parkinson sind noch nicht vollständig verstanden, aber genetische Faktoren und Umwelteinflüsse könnten eine Rolle spielen. Die weitere Untersuchung von Alpha-Synuclein ist somit ein wichtiger Forschungsbereich, um neue Behandlungen für Parkinson und verwandte Erkrankungen zu entwickeln.(10)

Ist Parkinson vererbbar?

Parkinson ist keine klassische Erbkrankheit. Wenn sich die Erkrankungen innerhalb einer Familie häufen, wird vielmehr von genetisch-bedingten Faktoren ausgegangen, die das Risiko für Parkinson erhöhen können.

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) informiert, dass genetisch-bedingte Formen des Parkinson-Syndroms rund zehn Prozent der Parkinson-Erkrankungen ausmachen.(8)

In diesen Fällen scheint ein beschädigtes Gen oder auch Gendefekt von einer Generation zur nächsten weitergegeben worden zu sein, sodass die Krankheit gleich bei mehreren Familienmitgliedern entstanden ist.(11)

Kann man Parkinson vorbeugen?

Zwar lässt sich der Entstehung des Parkinson-Syndroms nicht vorbeugen, es gibt aber bestimmte Faktoren, die den Verlauf positiv beeinflussen können. Sofern Betroffene früh um ihre Diagnose wissen, können sie den Verlauf ihrer Erkrankung oft noch durch eine bewusste Lebensweise beeinflussen.

Grundsätzlich gilt: Ausreichend viel Bewegung und eine ausgewogene Ernährung wirken sich immer positiv auf die Gesundheit des Menschen aus.

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Verlauf und Therapie bei Parkinson

Eine frühe Parkinson-Diagnose kann die Patienten bislang zwar nicht heilen, aber sie kann einen wesentlichen Beitrag dazu leisten, die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten.

Dank der intensiven Parkinson-Forschung können bei vielen Patienten die Symptome des Parkinson-Syndroms wie Muskelsteifheit und Ruhezittern bereits medikamentös gelindert werden.(12)

Neben der medikamentösen Behandlung gibt es weitere Therapiemöglichkeiten, um die individuellen Beschwerden zu lindern. Diese reichen von Bewegungstherapien bis hin zu alternativen Therapien wie Kunsttherapie oder Massage. In seltenen Fällen kommt auch eine Operation in Frage.

Mehr dazu lesen Sie in unserem Ratgeber Parkinson: Verlauf, Therapie & Lebenserwartung.

Pflege bei Parkinson

Viele Menschen mit Parkinson werden im Laufe ihrer Erkrankung pflegebedürftig. Ob und wann eine Pflegebedürftigkeit eintritt, hängt von diversen individuellen Faktoren ab.

Da Parkinson allerdings stetig voranschreitet, kann auch der Pflegebedarf im Laufe der Zeit zunehmen. Während die Person anfangs nur gelegentlich unterstützt wurde, kann es im weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium durchaus sein, dass sie rund um die Uhr betreut werden muss. Das Leben und der Pflegealltag mit Parkinson können teilweise sehr herausfordernd sein. pflege.de gibt Ihnen hierzu im Ratgeber Pflege bei Parkinson praktische Hilfestellungen an die Hand.

Parkinson-Demenz

Etwa 30 bis 40 Prozent aller Parkinson-Patienten entwickeln über die Zeit eine sogenannte Parkinson-Demenz. Die Parkinson-Krankheit mit Demenz ist eine Form der kognitiven Beeinträchtigung, die bei einigen Personen mit Morbus Parkinson auftreten kann.(13)

Mehr hierzu lesen Sie im Ratgeber Parkinson-Demenz.

Häufig gestellte Fragen

Was ist Parkinson?

Parkinson ist der einfache Überbegriff für mehrere Erkrankungen des Gehirns, bei denen ein Dopaminmangel vorliegt, weil bestimmte Nervenzellen nach und nach absterben.

Was ist Parkinson für eine Krankheit?

Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung.

Was passiert bei Parkinson?

Bei Parkinson sterben Nervenzellen im Gehirn nach und nach ab, die Dopamin produzieren. Dopamin ist ein wichtiger Botenstoff für die Bewegungssteuerung. Durch den Dopaminmangel kommt es zu den Parkinson-typischen Symptomen, die in der Regel die Bewegungsfunktionen betreffen.

Wie entsteht Parkinson?

Jedes Parkinson-Syndrom geht mit einer anderen Ursache einher. Beim idiopathischen Parkinson-Syndrom ist die Ursache unbekannt. Beim genetischen Parkinson-Syndrom liegen bestimmte genetische Mutationen vor, die von Familienmitgliedern vererbt werden können. Atypische Parkinson-Syndrome werden durch verschiedene neurologische Erkrankungen ausgelöst und symptomatische Parkinson-Syndrome entstehen durch äußere Faktoren wie Medikamente, Giftstoffe oder Grunderkrankungen.

Welche Arten von Parkinson gibt es?

Parkinson kann noch spezieller unterteilt werden in das idiopathische Parkinson-Syndrom, das genetische Parkinson-Syndrom, atypische Parkinson-Syndrome und symptomatische Parkinson-Syndrome.

Welches Alter ist für Parkinson typisch?

Obwohl Parkinson in jedem Alter auftreten kann, sind ältere Menschen deutlich häufiger betroffen als jüngere Menschen. Die Forschung geht jedoch davon aus, dass sich die Erkrankung bereits deutlich früher entwickelt und noch einige Jahre oder sogar Jahrzehnte vergehen können, bis die Betroffenen erste Beschwerden bewusst wahrnehmen. So können Personen schon mit 30 oder 40 Jahren an Parkinson erkranken, aber eindeutige Symptome häufig erst zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr bemerken.

Wie viele Menschen haben Parkinson?

Für das Jahr 2024 gibt es keine aktuellen Zahlen zur Häufigkeit von Parkinson in Deutschland (Stand: Mai 2024). Oft wird von 200.000 bis 400.000 Menschen mit Parkinson in Deutschland berichtet. Allerdings wurden die letzten konkreten Zahlen in einer Studie im Jahr 2016 erfasst. Zu diesem Zeitpunkt lebten etwa 162.246 Personen mit Parkinson in Deutschland.

Ist Parkinson vererbbar?

Parkinson ist keine klassische Erbkrankheit. Wenn sich die Erkrankungen innerhalb einer Familie häufen, wird vielmehr von genetisch-bedingten Faktoren ausgegangen, die das Risiko für Parkinson erhöhen können. Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) informiert, dass genetisch-bedingte Formen des Parkinson-Syndroms rund zehn Prozent der Parkinson-Erkrankungen ausmachen.

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Erstelldatum: 7102.10.72|Zuletzt geändert: 5202.90.11
(1)
Springer Medizin (2019): Anzahl der Parkinson-Patienten hat sich verdoppelt
https://link.springer.com/article/10.1007/s15005-019-0049-7 (letzter Abruf am 29.04.2024)
(2)
S. Stangl, K. Haas, C. Eggers & Weitere (2020): Versorgung von Parkinson-Patienten in Deutschland
https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-020-00890-4 (letzter Abruf am 29.04.2024)
(3)
Deutsche Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DGKN) e.V. (2024): Morbus Parkinson
https://dgkn.de/neurophysiologie/der-ueberblick/morbus-parkinson (letzter Abruf am 29.04.2024)
(4)
T. Müller (2017): Parkinson-Syndrom: Diagnose und Symptome
https://link.springer.com/article/10.1007/s00058-017-3090-2 (letzter Abruf am 29.04.2024)
(5)
A. Orellana (2021): Einteilung der Parkinson-Syndrome (im Buch: Betätigungsorientierte Ergotherapie bei Morbus Parkinson)
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-662-62583-5_2 (letzter Abruf am 29.04.2024)
(6)
M. Luschnig (2021): Parkinson-Krankheit und atypische Parkinson-Syndrome (in Fachzeitschrift: psychopraxis. neuropraxis)
https://link.springer.com/article/10.1007/s00739-021-00717-0 (letzter Abruf am 29.04.2024)
(7)
G. Höglinger, C. Trenkwalder & Weitere (2023): Parkinson-Krankheit (S2k-Leitlinie), herausgegeben von der Kommission Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)
https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-010l_Parkinson_Krankheit_2023-11_1.pdf (letzter Abruf am 29.04.2024)
(8)
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) (ohne Jahr): Parkinson - Mehr als nur ein Zittern
www.dzne.de/aktuelles/hintergrund/parkinson/ (letzter Abruf am 29.04.2024)
(9)
Neurologen und Psychiater im Netz (ohne Jahr): Ursachen des Parkinson-Syndroms
www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/neurologie/erkrankungen/parkinson-syndrom/ursachen/ (letzter Abruf am 29.04.2024)
(10)
Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) (2023): Nachweis von pathologischem α-Synuclein im Blut bei M. Parkinson und anderen Synucleinopathien
https://dgn.org/artikel/nachweis-von-pathologischem-synuclein-im-blut-bei-m-parkinson-und-anderen-synucleinopathien (letzter Abruf am 29.04.2024)
(11)
M. Borsche & C. Klein (2018): Morbus Parkinson (in Fachzeitschrift: medgen)
https://link.springer.com/article/10.1007/s11825-018-0197-z (letzter Abruf am 29.04.2024)
(12)
Deutsches Ärzteblatt (2024): Intensive Forschung an Parkinsontherapien
www.aerzteblatt.de/treffer?mode=s&wo=1041&typ=1&nid=150615&s=parkinson (letzter Abruf am 29.04.2024)
(13)
Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) (ohne Jahr): Bei bis zu 40 Prozent der Parkinson-Erkrankten Parkinson-Demenz
www.alzheimer-forschung.de/alzheimer/wasistalzheimer/alzheimer-demenz/parkinson-demenz/ (letzter Abruf am 29.04.2024)
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Interview

Von der Diagnose "Parkinson" zum Engagement

Chris
Im Interview
Chris
Lebt mit einer Parkinson-Erkrankung

Durch seine Erkrankung und weiteren, temporären gesundheitlichen Einschränkungen kennt Chris sowohl die Perspektive der zu pflegenden Person als auch die des pflegenden Angehörigen – durch die jahrelange Betreuung seiner Schwiegermutter. 2023 hat er den Verein „Parkinson Pate e.V.“ gegründet. Der Verein bietet betroffenen Menschen Unterstützung, Beratung und Begleitung.

Seit seiner Parkinson-Diagnose 2017 hat sich das Leben von Chris grundlegend verändert. Im Interview mit pflege.de spricht er offen über die verschiedenen Facetten seiner Erkrankung und über seinen Umgang damit. Dabei berichtet er nicht nur von seinen persönlichen Erfahrungen, sondern setzt sich auch für bessere Strukturen im Pflegesystem ein. Ein inspirierendes Interview über Mut, Engagement und den Wert eines starken Netzwerks.

Wann wurde bei Ihnen Parkinson diagnostiziert, und wie sah Ihr Weg bis dahin aus?

Chris: Es ging los mit einem Zittern in der linken Hand – dies hatte ich jedoch über längere Zeit erfolgreich verdrängt. Wurde ich darauf angesprochen, tat ich dies damit ab, zu wenig getrunken oder zu wenig geschlafen zu haben.

Als es nicht mehr zu übersehen war, ging ich zu meiner Hausärztin, die mich zur weiteren Diagnostik ins Krankenhaus einwies. Nach sechs Tagen und verschiedenen Untersuchungen hatte ich im Oktober 2017 die Diagnose: Idiopathisches Parkinsonsyndrom. Im Gegensatz zu vielen anderen Erkrankten habe ich meine Diagnose recht schnell erhalten.

Wie sind Sie mit dieser Diagnose umgegangen?

Chris: Nach der Diagnose ging erstmal das „normale“ Leben weiter. Nichtsdestotrotz musste ich mich natürlich mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen.

Ich schloss mich einer Selbsthilfegruppe an und suchte den Kontakt zu anderen Erkrankten in den sozialen Medien.

Zeitgleich ließ ich mich medikamentös einstellen und fing an, mir ein Netzwerk aufzubauen.

Wie hat Ihr Umfeld auf die Diagnose reagiert?

Chris: Mein Freundeskreis hat mich aufgefangen und nimmt nach wie vor Rücksicht, wenn es nötig ist. An schlechten Tagen fangen sie mich auf und vermitteln mir das Gefühl, wie vorher, ein Teil des Ganzen zu sein – so wie es auch sein sollte.

2019, sprich zwei Jahre nach der Diagnose, habe ich geheiratet und viele neue, spannende Menschen kennengelernt.

Welche Rolle spielt der Austausch mit anderen Parkinson-Patienten für Sie?

Chris: Der Austausch mit anderen Menschen mit Parkinson ist extrem wichtig in meinem Leben! Denn nur diese Menschen können wirklich nachempfinden, was ich fühle oder was ich denke.

Parkinson hat einfach so viele Facetten. Da ist der Austausch unerlässlich.

Sie sprechen von verschiedenen Facetten – was sind dabei besondere Herausforderungen?

Chris: Ein großes Thema ist für mich der schmale Grat zwischen Unterstützung und Übergriffigkeit im alltäglichen Leben und in der Pflege von Menschen mit chronischen Krankheiten.

Damit meine ich die Grenze, die pflegende Personen häufig überschreiten, indem sie ungefragt Dinge für die zu pflegende Person tun oder übernehmen.

Sie meinen es gut, aber fragen nicht einmal, ob ihre Hilfe überhaupt erwünscht ist. Das wurde mir erst bewusst, als ich selbst auf Hilfe angewiesen war.

Können Sie ein konkretes Beispiel nennen, wo die Grenze zwischen Hilfe und Übergriffigkeit überschritten wurde?

Chris: Gerne. Das fängt schon bei den kleinen Dingen des Alltags an. Wenn man zum Beispiel Spazierengehen möchte – einfach mal fragen, welche Jacke die zu pflegende Person anziehen möchte und nicht einfach eine nehmen, die man selbst am geeignetsten findet.

Hier ist Kommunikation das A und O – das kann für die zu pflegende Person schon einen riesigen Unterschied machen.

Wie gehen Sie heute damit um, wenn jemand diese Grenze überschreitet?

Chris: Wenn bei mir jemand die Grenze überschreitet, sage ich, dass ich das alleine kann. Wenn ich es bei anderen miterlebe, versuche ich, es anzusprechen und denjenigen dafür zu sensibilisieren.

Wie sieht Ihre Therapie heute aus? Haben sich bestimmte Behandlungsmethoden bei Ihnen bewährt?

Chris: Nachdem ich in 2023 eine Tiefenhirnstimulation, kurz THS, erhalten habe, besteht meine Therapie weiterhin aus Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie – nur in etwas geringerem Ausmaß.

Die Therapien sind wichtig, um das Fortschreiten meiner Parkinson-Erkrankung zu verlangsamen.

Sie setzen sich auch aktiv für Verbesserungen im Pflegesystem ein. Was treibt Sie dabei an?

Chris: Im Grunde genommen stören mich vor allem die bürokratischen Hürden.

Hierzu mal ein kleines Beispiel von vielen: Meine Schwiegermutter, die unter anderem auch an Parkinson erkrankt war, bekam einen speziellen Parkinson-Rollator verordnet. Mit dieser Verordnung ging ich zum Sanitätshaus, welches sich erst das OK von der Krankenkasse holen musste. Dann fehlte ein bestimmtes Wort auf der Verordnung, sodass ich nochmal zum Neurologen musste.

Bis der Rollator endlich da war, verging wertvolle Zeit. Schließlich wurde er geliefert, nachdem meine Schwiegermutter verstorben war.

In solchen Situationen denke ich mir: „Das muss doch einfacher gehen!“

Ein Abbau dieser ganzen Bürokratie würde definitiv dazu führen, dass die Hilfe schneller dort ankommt, wo sie wirklich dringend benötigt wird.

Was wünschen Sie sich für das deutsche Pflegesystem?

Chris: Generell sollte mit dem Thema Pflege keine Gewinnerzielung beziehungsweise -maximierung angestrebt werden.

Es ist teilweise so ein Kampf, Leistungen gewährt zu bekommen – die einem doch vermeintlich zustehen. Hier wird die einzelne pflegebedürftige Person schnell zu einer Fallnummer von vielen. Wo bleibt hier die Menschlichkeit?

Jede Pflegebedürftigkeit ist individuell und sollte auch so beurteilt werden. Daher wünsche ich mir, dass Pflegebegutachtungen zur Einschätzung der Pflegebedürftigkeit von qualifiziertem Fachpersonal – Krankheitsbild-entsprechend – durchgeführt werden. Das würde schon einiges erleichtern.

Sie sind in zwei Pflegeeinrichtungen ehrenamtlich tätig – wie sehen Ihre Tätigkeiten dort konkret aus?

Chris: Das stimmt. In einer Pflegeeinrichtung bin ich als Fürsprecher ehrenamtlich tätig, und in einer anderen als Ombudsmann.

Als Fürsprecher vertrete ich die Interessen der Bewohner, vereinfacht gesagt, ähnlich einem Klassensprecher in der Schule. Ich stehe den Bewohnern und ihren Angehörigen als Ansprechpartner zur Verfügung, wenn es Probleme gibt – sei es beim Essen, der Wäsche, den Pflegekräften oder der Raumbelegung.

Als Ombudsmann unterstütze ich den vorhandenen Wohnbeirat als externe Person und bin auch eine Verbindung zur Einrichtungsleitung.

Sie selbst haben Pflegegrad 1 – doch das hält Sie nicht davon ab, sich für andere stark zu machen. Was motiviert Sie dabei?

Chris: Es motiviert mich ungemein, wenn man schon durch Kleinigkeiten die Lebensqualität der Bewohner verbessern kann.

Ich möchte den Bewohnern eine Stimme geben und hoffe, dass wenn ich einmal mehr Unterstützung benötigen sollte, auch jemand da ist, der meine Interessen vertritt.

Ich denke, sofern wir etwas Gutes tun können, dann sollten wir es auch tun und nicht immer nur an uns selbst denken. Jeder Mensch sollte ein Recht auf gute Pflege haben!
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Was bedeutet „gute Pflege“ für Sie?

Chris: Gute Pflege bedeutet für mich vor allem Menschlichkeit! Pflege mit Menschlichkeit und Respekt, mehr braucht es eigentlich nicht.

Die pflegende Person sollte die zu pflegende Person so behandeln, wie sie selbst behandelt werden möchte.

Welche positiven Erfahrungen haben Sie trotz aller Herausforderungen seit der Diagnose gemacht?

Chris: Ich habe ganz viele positive Erfahrungen gemacht, die ich ohne Parkinson so nicht gehabt hätte.

Sehr viele, positiv denkende Menschen habe ich kennengelernt, von denen einige mittlerweile enge Freunde geworden sind. Verschiedenste Buch- und Videoprojekte – sogar an einem Podcast habe ich teilgenommen.

Ein Highlight war 2023 der Besuch des Welt-Parkinson-Kongresses in Barcelona, wofür ich ein Stipendium erhalten hatte.

Und ich habe sogar einen Verein gegründet – das hätte ich mir früher nie im Leben vorstellen können.

In all dem Trubel habe ich außerdem gelernt zu kämpfen, positiv zu denken und auch für die vermeintlichen Kleinigkeiten im Leben dankbar zu sein. Das ist so viel wert!

Wie schön! Lassen Sie uns noch kurz über Ihren Verein sprechen – was hat Sie zur Gründung bewegt und was möchten Sie mit dem Verein erreichen?

Chris: Als ich meine Diagnose erhalten habe, kannte ich mich mit dem Krankheitsbild nicht aus. Die Informationsflut im Internet hat mich schlichtweg überfordert, sodass mein bester Freund mir die Informationen so gefiltert und zusammengestellt hatte, dass ich damit was anfangen konnte.

Nachdem ich mich intensiver mit Parkinson auseinandergesetzt hatte, und gut damit umgehen konnte, fragte ich mich, was die Menschen machen, die keine Person haben, die ihnen in der Phase beiseite steht.

Da war mir klar: Das muss geändert werden! Gesagt, getan – heute gibt es endlich den Verein: Parkinson Pate e.V.

Wir sind aber auch für Betroffene Ansprechpartner, die schon länger erkrankt sind. Da geht es dann um Themen wie Reha, Erwerbsminderung oder Tiefenhirnstimulation.

Was möchten Sie anderen Menschen mit Parkinson und deren Angehörigen mit auf den Weg geben?

Chris: Akzeptiert das, was ihr nicht ändern könnt. Setzt euch zusammen mit euren Angehörigen mit dem Thema Parkinson auseinander, aber gebt dem ganzen nicht zu viel Raum! Sprecht Probleme an und lebt im Hier und jetzt.

Mein Lebensmotto, das ich den Menschen noch mit auf den Weg geben möchte, lautet: „Die Hürde wird gesprungen, wenn sie da ist!“

Danke für dieses Interview, lieber Chris!

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Ratgeber
Parkinson: Morbus Parkinson & Syndrome im Überblick
Erstelldatum: 5202.20.42|Zuletzt geändert: 5202.60.91
(1)
Bildquelle
© Chris
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