Anlaufstellen bei Trisomie 21
Ein fundiertes Wissen über das Down-Syndrom beziehungsweise Trisomie 21 trägt dazu bei, mögliche Unsicherheiten abzubauen und informierte Entscheidungen zu treffen.
Gleichzeitig ist ein stabiles Hilfsnetzwerk wichtig. Neben Menschen aus dem persönlichen Umfeld können Fachorganisationen und Selbsthilfegruppen Rückhalt und Unterstützung bieten.
pflege.de gibt Ihnen einen Überblick über geeignete Anlaufstellen.
Vereine und Stiftungen rund um Trisomie 21
Diese Organisationen setzen sich in Deutschland gezielt für Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien ein, stellen fundierte Informationen bereit und bieten persönliche Beratung und Unterstützung:
- Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
- Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.
- Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom (DSMDS)
- Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V.
- Menschen mit Down-Syndrom Eltern & Freunde e. V.
Selbsthilfegruppen für Menschen mit Trisomie 21 und Angehörige
In Selbsthilfegruppen steht der persönliche Austausch mit anderen Familien im Mittelpunkt – in Online-Foren oder bei regelmäßigen Treffen.
Menschen mit Down-Syndrom, ihre Eltern und Geschwister können hier von den Erfahrungen anderer Menschen lernen, sich gegenseitig Mut machen und praktische Tipps für den Alltag weitergeben.
Viele Downsyndrom-Selbsthilfegruppen sind regional organisiert und bieten eine besonders praxisnahe Unterstützung. Sie helfen, persönliche Kontakte in der eigenen Umgebung zu knüpfen und gemeinsame Aktivitäten wahrzunehmen.
Welt-Down-Syndrom-Tag: 21. März
Jedes Jahr am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Das Datum symbolisiert die genetische Besonderheit, dass das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist, also 3/21.
Weltweit finden Infoveranstaltungen, Vorträge und Mitmach-Aktionen statt, um auf die Anliegen von Personen mit Down-Syndrom aufmerksam zu machen und Zeichen für Inklusion, Chancengleichheit und gesellschaftliche Teilhabe zu setzen.(1)
Ein bekanntes Symbol ist die Aktion „Lots of Socks“, bei der Menschen bunte, ungleiche Socken tragen, um Vielfalt zu feiern und Gespräche über das Thema anzuregen.(2)
Mögliche Leistungen bei Trisomie 21
Menschen mit Trisomie 21 und ihren Familien stehen unter bestimmten Voraussetzungen verschiedene finanzielle Hilfen und Sachleistungen zu, um den Alltag zu erleichtern und eine individuelle Förderung zu ermöglichen.
pflege.de gibt einen Überblick über die wichtigsten staatlichen Leistungen:
- Frühförderung: Förderangebote für Kinder mit Trisomie 21 von 0 bis 6 Jahre, zum Beispiel Physio- und Ergotherapie, Logopädie und/oder heilpädagogische Unterstützung.(3)
- Eingliederungshilfe: Finanzielle Hilfe für eine möglichst selbstbestimmte Lebensführung, zum Beispiel Besuch eines heilpädagogischen Kindergartens, Schulbegleitung, Assistenzen und Hilfsmittel.(4)
- Berufliche Teilhabe: Finanzielle Unterstützung für berufliche Qualifizierung, Arbeitsassistenz oder Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM).(5)
- Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung: Finanzielle Unterstützung für Erwachsene mit Down-Syndrom bei dauerhaft eingeschränkter Erwerbsfähigkeit.(6)
- Kindergeld über das 18. Lebensjahr hinaus: Ist ein volljähriges Kind aufgrund einer geistigen oder körperlichen Behinderung nicht in der Lage, für den eigenen Lebensunterhalt zu sorgen, kann ein Anspruch auf lebenslanges Kindergeld bestehen.(7)
- Steuerentlastungen: Erleichterungen bei Einkommens- und KfZ-Steuer für Eltern eines behinderten Kindes oder Erwachsene mit einer Behinderung.(8)
- Schwerbehindertenausweis: Ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 haben Menschen mit Trisomie 21 Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis, der zu Nachteilsausgleichen wie beispielsweise Ermäßigungen im Öffentlichen Nahverkehr, zusätzlichen Urlaubstagen und einem besonderen Kündigungsschutz berechtigt.
- Pflegegrad und Pflegeleistungen: Je nach Ausprägung des Down-Syndroms kann Pflegebedürftigkeit bestehen. Ausführliche Informationen zu den Leistungen der Pflegekasse finden Sie in unseren Ratgebern Pflegegrade im Überblick und Pflegebedürftige Kinder.
Es gibt zwar eine Vielzahl an Sozialleistungen. Herauszufinden, auf welche staatlichen Hilfen tatsächlich Anspruch besteht, ist jedoch nicht immer einfach. Zuständigkeiten sind oft unklar, teilweise unterscheiden sich die gesetzlichen Regelungen je nach Bundesland.
Frühförderung bei Trisomie 21
Viele Säuglinge mit Down-Syndrom haben eine geringe Muskelspannung, die sich auf das Saugen, Schlucken und später auf die gesamte motorische Entwicklung auswirken kann.
Die ersten Lebensjahre sind somit entscheidend für die Entwicklung von Kindern mit Trisomie 21. Ideal ist, bereits unmittelbar nach der Geburt gezielte Förderung in Anspruch zu nehmen.
Frühförderung bei Säuglingen und Kleinkindern mit Downsyndrom
Angebote der sogenannten Frühförderung richten sich an Kinder mit Trisomie 21 im Alter von von 0 bis 6 Jahren.
Hierbei handelt es sich um ein interdisziplinäres Angebot, das verschiedene Therapieformen kombiniert und individuell an die Bedürfnisse des Kindes angepasst werden kann:(9)(10)
- Physiotherapie unterstützt die Bewegungsentwicklung, verbessert die Muskelspannung und fördert die Körperhaltung.
- Ergotherapie fördert die Feinmotorik und Wahrnehmung mit dem Ziel, dass das Kind möglichst früh eigenständig handelt, beispielsweise beim Halten eines Löffels oder Greifen nach Gegenständen.
- Logopädie ist hilfreich, wenn es Schwierigkeiten beim Saugen und Schlucken gibt. Später können die Übungen die Sprachentwicklung fördern und zu einer guten Aussprache beitragen.
Frühförderung ist ein niedrigschwelliges Angebot, das heißt, es ist keine Antragstellung, sondern nur die Verordnung durch den Arzt notwendig.
Entsprechende Angebote in Wohnortnähe finden Sie zum Beispiel auf der Internetseite frühförderstellen.de.
Förderung und Inklusion über die gesamte Lebensspanne
Menschen mit Trisomie 21 entwickeln sich individuell und oft etwas langsamer als gleichaltrige Menschen ohne Trisomie 21. Doch mit der richtigen Unterstützung können sie viele Fähigkeiten erwerben, die ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen.
Entscheidend ist, dass die Förderung sich nicht auf einzelne Entwicklungsbereiche fokussiert, sondern ganzheitlich über alle Lebensphasen hinweg erfolgt – von der frühen Kindheit bis ins hohe Erwachsenenalter.
Fördermaterial für Menschen mit Down-Syndrom
Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom profitieren von visuellen, strukturierten und praxisnahen Lernmethoden und Inhalten in einfacher Sprache. Speziell entwickelte Materialien helfen, Wissen besser aufzunehmen und zu verinnerlichen.
Auf der Internetseite wirlernenonline.de finden Schüler und Erwachsene mit Trisomie 21 bei Eingabe des Stichworts „leichte Sprache“ eine Fülle an kostenlosen Bildungsmaterialien zu unterschiedlichen Themengebieten und Schulfächern.
Eine Auswahl an kostenpflichtigen Fördermaterialien wie beispielsweise Kinderbücher für verschiedene Altersklassen, Sing- und Lernspiele wird auf der Internetseite des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters vorgestellt.
Kindergarten: Erste Schritte in die Inklusion
Der Kindergarten ist für viele Kinder mit Trisomie 21 die erste Erfahrung in einer Gruppe außerhalb der Familie. Hier entstehen Freundschaften, werden soziale Kompetenzen entwickelt und erste Bildungsschritte gemacht.
Für Kinder mit Down-Syndrom ab drei Jahren gibt es diese Möglichkeiten:(11)
- Inklusive Kitas werden von Kindern mit und ohne Behinderung besucht. Oft gibt es mehr Betreuerinnen als in herkömmlichen Einrichtungen sowie spezielle Fachkräfte für Frühförderung.
- Bei einer Einzelintegration in Kitas wird nur ein Kind mit einer Behinderung in dem Kindergarten aufgenommen.
- Heilpädagogische Kitas – auch Förderkindergarten genannt – besuchen nur Kinder mit Behinderung. Diese Einrichtungen haben kleinere Gruppen, speziell geschultes Personal und ein auf den Förderbedarf zugeschnittenes pädagogisches Konzept.
Schule für Kinder mit Down-Syndrom
Kinder mit einer Behinderung haben das Recht auf den Besuch einer Regelschule.(12)(13)
Sie profitieren davon, in einem inklusiven Umfeld zu lernen und sich an gleichaltrigen Kindern ohne Behinderung zu orientieren. Besonders die soziale Eingliederung kann für die persönliche Entwicklung wertvoll sein.
Je nach Bedarf kann eine Schulassistenz helfen, den Schulalltag zu bewältigen. Die Assistenzkraft kann das Kind im Unterricht begleiten, Aufgaben erklären oder bei der Kommunikation mit Lehrern unterstützen. Finanziert wird dies in der Regel über die Eingliederungshilfe.(14)
Alternative zur Regelschule: Förderschule
Allerdings bieten noch nicht alle Regelschulen optimale Bedingungen für inklusiven Unterricht und nicht jedes Kind fühlt sich in großen Klassen wohl. Für manche Kinder mit Down-Syndrom kann eine Förderschule die bessere Wahl sein. Der Fokus liegt hier stärker auf praxisorientiertem Lernen und individueller Förderung in kleinen Gruppen.(15)
Die Entscheidung für den Schultyp sollte auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten des Kindes abgestimmt sein – mit dem Ziel der bestmöglichen Unterstützung und Förderung.
Arbeiten mit Down-Syndrom
Die meisten Menschen mit Trisomie 21 sind berufstätig – in speziellen Einrichtungen oder zunehmend auf dem freien Arbeitsmarkt, zum Beispiel in Gastronomie und Einzelhandel, im sozialen oder kreativen Umfeld.
Im Rahmen der beruflichen Teilhabe gibt es zahlreiche Fördermöglichkeiten, um passende Wege ins Berufsleben zu eröffnen. Einen Überblick über diese Leistungen gibt der Rehadat Förderfinder.
Unterstützte Beschäftigung
Eine Option ist die unterstützte Beschäftigung. Menschen mit Behinderung arbeiten dabei direkt in einem Betrieb auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt – ohne klassische Ausbildung, aber mit gezielter Einarbeitung und individueller Begleitung durch Jobcoaches.
Inklusionsbetrieb
Auch Inklusionsbetriebe bieten sozialversicherungspflichtige Arbeitsplätze an. Dort arbeiten Menschen mit und ohne Behinderung unter angepassten Bedingungen zusammen. Zusätzlich stehen Ansprechpersonen für individuelle Hilfe zur Verfügung.
Werkstätten für Menschen mit Behinderung
Werkstätten für behinderte Menschen, kurz WfbM, sind auf Personen ausgerichtet, die mehr Unterstützung benötigen. Hier werden praktische sowie berufliche Fähigkeiten vermittelt, und alle Tätigkeiten werden angeleitet.
Viele Werkstätten bieten auch Außenarbeitsplätze an – das heißt, Einsätze in Betrieben der freien Wirtschaft mit begleitender Unterstützung durch die Werkstatt.
Wohnformen für Menschen mit Down-Syndrom
Während manche Menschen mit Down-Syndrom im Erwachsenenalter weiterhin bei ihren Eltern leben, streben andere nach mehr Eigenständigkeit.
Welche Wohnform infrage kommt, hängt vom individuellen Unterstützungsbedarf und den verfügbaren Angeboten vor Ort ab.
pflege.de gibt Ihnen einen Überblick über mögliche Wohnformen für Menschen mit Trisomie 21:
- Ambulant betreutes Wohnen: Menschen mit Down-Syndrom leben allein oder zu mehreren in einer eigenen Wohnung und erhalten ambulante Unterstützung durch einen Sozialdienst, beispielsweise im Haushalt, bei der Terminorganisation oder finanziellen Angelegenheiten.
- Gemeinschaftliche Wohnform: Mehrere Menschen mit Behinderung leben in einem Wohnheim oder einer Wohngruppe zusammen und werden rund um die Uhr betreut.
- Inklusive Wohngemeinschaften: Hier leben Menschen mit und ohne Behinderung zusammen. Der Alltag wird selbstständig gestaltet, manchmal mit punktueller Unterstützung.
- Begleitetes Familienwohnen: Menschen mit Behinderung leben in einer Gastfamilie mit einem verlässlichen sozialen Rahmen.
Bewegung und Sport bei Trisomie 21
Regelmäßige Bewegung ist für Menschen mit Down-Syndrom wichtig.
Typische körperliche Aspekte wie eine verminderte Muskelspannung oder erhöhte Gelenkbeweglichkeit können dazu führen, dass bestimmte Bewegungsabläufe langsamer gelernt werden.
Durch gezielte sportliche Aktivitäten lassen sich motorische Verzögerungen ausgleichen und gesundheitlichen Problemen wie Haltungsschwächen oder Übergewicht vorbeugen. Sport wirkt sich zudem positiv auf Konzentration, Körperwahrnehmung und das emotionale Befinden aus.(16)
Geeignet sind vor allem gelenkschonende und rhythmische Bewegungsformen wie Schwimmen, Reiten oder Tanzen. Ballspiele, Turnen oder Leichtathletik können ebenfalls infrage kommen – je nach persönlichen Interessen, Fähigkeiten und Gesundheitszustand.
In vielen Sportvereinen gibt es inklusive Gruppen oder spezielle Angebote, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung abgestimmt sind.
Häufig gestellte Fragen
Welche Anlaufstellen gibt es bei Trisomie 21?
Diese Organisationen setzen sich in Deutschland gezielt für Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien ein, stellen fundierte Informationen bereit und bieten persönliche Beratung und Unterstützung: Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V., Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom (DSMDS), Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V. und Menschen mit Down-Syndrom Eltern & Freunde e. V..
Wo finde ich Selbsthilfegruppen rund ums Thema Trisomie 21?
Adressen von Downsyndrom-Selbsthilfegruppen in Wohnortnähe finden Sie unter anderem in der Kontaktdatenbank des Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e. V..
Wann ist Welt-Down-Syndrom-Tag?
Jedes Jahr am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt. Das Datum symbolisiert die genetische Besonderheit, dass das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.
Was passiert am Welt-Down-Syndrom-Tag?
Am Welt-Down-Syndrom-Tag finden weltweit Infoveranstaltungen, Vorträge und Mitmach-Aktionen statt, um auf die Anliegen von Personen mit Down-Syndrom aufmerksam zu machen und Zeichen für Inklusion, Chancengleichheit und gesellschaftliche Teilhabe zu setzen. Ein bekanntes Symbol ist die Aktion „Lots of Socks“, bei der Menschen bunte, ungleiche Socken tragen, um Vielfalt zu feiern und Gespräche über das Thema anzuregen.
Welche Leistungen gibt es bei Trisomie 21?
Menschen mit Trisomie 21 und ihren Familien stehen unter bestimmten Voraussetzungen verschiedene finanzielle Hilfen und Sachleistungen zu, um den Alltag zu erleichtern und eine individuelle Förderung zu ermöglichen. Beispiele hierfür sind unter anderem Frühförderung, Eingliederungshilfe, Angebote zur beruflichen Teilhabe, Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung, Kindergeld über das 18. Lebensjahr hinaus, Steuerentlastungen, Nachteilsausgleiche bei ausgestelltem Schwerbehindertenausweis oder Pflegeleistungen bei anerkanntem Pflegegrad.
Welche Kindergärten gibt es für Kinder mit Down-Syndrom?
Für Kinder mit Trisomie 21 ab einem Alter von 3 Jahren gibt es verschiedene Kita-Möglichkeiten. Beispielsweise inklusive Kitas, Einzelintegration in Kitas oder heilpädagogische Kitas.
Kann mein Kind mit Down-Syndrom eine normale Schule besuchen?
Kinder mit einer Behinderung haben das Recht auf den Besuch einer Regelschule. Je nach Bedarf kann eine Schulassistenz helfen, den Schulalltag zu bewältigen. Allerdings bieten noch nicht alle Regelschulen optimale Bedingungen für inklusiven Unterricht und nicht jedes Kind fühlt sich in großen Klassen wohl. Für manche Kinder mit Down-Syndrom kann eine Förderschule die bessere Wahl sein. Der Fokus liegt hier stärker auf praxisorientiertem Lernen und individueller Förderung in kleinen Gruppen. Die Entscheidung für den Schultyp sollte auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten des Kindes abgestimmt sein – mit dem Ziel der bestmöglichen Unterstützung und Förderung.
Können Menschen mit Down-Syndrom arbeiten?
Die meisten Menschen mit Trisomie 21 sind berufstätig – in speziellen Einrichtungen oder zunehmend auf dem freien Arbeitsmarkt, zum Beispiel in Gastronomie und Einzelhandel, im sozialen oder kreativen Umfeld. Im Rahmen der beruflichen Teilhabe gibt es zahlreiche Fördermöglichkeiten, um passende Wege ins Berufsleben zu eröffnen.
Was sind geeignete Wohnformen für Menschen mit Trisomie 21?
Während manche Menschen mit Down-Syndrom im Erwachsenenalter weiterhin bei ihren Eltern leben, streben andere nach mehr Eigenständigkeit. Grundsätzlich gibt es verschiedene Wohnformen für Menschen mit Trisomie 21 wie ambulant betreutes Wohnen, gemeinschaftliches Wohnen, inklusive Wohngemeinschaften oder begleitetes Familienwohnen. Welche Wohnform infrage kommt, hängt vom individuellen Unterstützungsbedarf und den verfügbaren Angeboten vor Ort ab.
Welcher Sport ist für Menschen mit Down-Syndrom geeignet?
Grundsätzlich geeignet sind vor allem gelenkschonende und rhythmische Bewegungsformen wie Schwimmen, Reiten oder Tanzen. Ballspiele, Turnen oder Leichtathletik können ebenfalls infrage kommen – je nach persönlichen Interessen, Fähigkeiten und Gesundheitszustand. In vielen Sportvereinen gibt es inklusive Gruppen oder spezielle Angebote, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung abgestimmt sind.